Eine Initiative der Oskar Killinger Stiftung
Eine Initiative der Oskar Killinger Stiftung 11. März 2024 Informieren. Schützen. Leben retten: Erster SUDEP-Infotag am UKSH, Kiel Am 16. März laden wir gemeinsam mit
In Deutschland gibt es verschiedene Leitlinien für die Behandlung und das Management von Epilepsien. Sie werden von Fachgesellschaften herausgegeben und sind für eine bestimmte Gültigkeitsdauer festgelegt. Hierdurch wird sichergestellt, dass sie sich auf den aktuellen Stand der Wissenschaft beziehen. Sie richten sich an Ärzte und medizinisches Fachpersonal, dienen aber auch dem besseren Krankheitsverständnis von Patienten und als Kommunikationsgrundlage.
Die für Erwachsene geltenden Leitlinien bei Epilepsie werden von den beteiligten Fachgesellschaften regelmäßig aktualisiert.
Im Bereich Kinder- und Jugendmedizin sind die von der Gesellschaft für Neuropädiatrie herausgegebenen Leitlinien für die Epilepsiebehandlung abgelaufen. Inwieweit das Rückschlüsse auf die Qualität der Epilepsiebehandlung von Kindern und Jugendlichen in Deutschland erlaubt, ist Gegenstand aktueller empirischer Untersuchungen.
Nachstehend eine Übersicht über den Status der für Epilepsie bestehenden Leitlinien.
Veröffentlicht am 1. September 2023, gültig bis 31.08.2028 (AWMF-Registernummer: 030/041).
Fokus auf Management von epileptischen Anfällen und Epilepsien, einschließlich Diagnostik, Therapie, Rehabilitation, und Beratung zu psychosozialen Aspekten.
Abschnitt 2.5.18 behandelt SUDEP-Aufklärung; Bedeutung von nächtlichen Anfällen und deren Detektion für die Prävention wird hervorgehoben.
Nutzung von Anfallsalarmsystemen, Wearables und Apps zur SUDEP-Prävention wird empfohlen.
Die DGN empfiehlt in den Praxisempfehlungen von 2021 die frühzeitige und vollständige SUDEP-Aufklärung für alle Epilepsiepatienten und deren Angehörige empfohlen. Risikofaktoren sind fokale, bilaterale oder nächtliche tonisch-klonische Anfälle. Die DGN empfiehlt die Nutzung mobiler Überwachungsgeräte und umfassende SUDEP-Aufklärung zur Verbesserung der Therapieadhärenz und Prävention.
2021 empfiehlt auch die Kommission Patientensicherheit der DGfE Ärzten, alle Patienten und Angehörigen umfassend und frühzeitig über SUDEP und zugehörige Risikofaktoren aufzuklären. Die Bedeutung von Wearables zur Detektion von Anfällen und Fortführung der Therapie bei persistierenden Anfällen sowie zur SUDEP Prävention wird hervorgehoben.
Aktualisiert am 30.11.2021, gültig bis 29.10.26 (AWMF Registernummer 022-021).
Diese Leitlinien betreffen die Frage, ob und wann die Durchführung einer ketogenen Diät, deren Wirksamkeit bei Epilepsie empirisch belegt ist, indiziert sein kann.
Aktualisiert am 28.02.2021, gültig bis 27.02.2026 (AWMF-Registernummer 022-022).
Die Leitlinien befassen sich mit Diagnostik, Therapieoptionen, Komplikationen und Langzeitbetreuung bei der der Blitz-Nick-Salaam Epilepsie.
Veröffentlicht am 30.06.2020, gültig bis 29.06.2025 (AWMF-Registernummer: 030/079). Die Leitlinien geben Empfehlungen zur Verbesserung und Vereinheitlichung der Therapie des Status epilepticus im Erwachsenenalter.
Die neuropädiatrische Leitlinie zu den diagnostischen Prinzipien bei der Behandlung von Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen der GNP (Gesellschaft für Neuropädiatrie) ist bereits seit Dezember 2022 ungültig (AWMF-Reg-Nr. 022-007).
Am 27.07.2023 wurde eine Leitlinie zur Therapie von Epilepsien angemeldet, deren Fertigstellung geplant ist für den 01.12.2024 (Reg.-Nr. 022-024). Ziel ist die Verbesserung der Epilepsietherapie bei Kindern und Jugendlichen. Beteiligt sind laut Anmeldung die Fachgesellschaften GNP, DGfE, DGKJ, DGN, Dravet-Syndrom e.V., Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. Die pünktliche Fertigstellung zum 01.12.2024 ist nach jetzigem Sachstand nicht zu erwarten.
Medizinische Leitlinien sind wissenschaftsbasierte Empfehlungen, die Ärzten und Patienten helfen sollen, über die angemessene Behandlung spezifischer medizinischer Umstände zu entscheiden. Sie zielen darauf ab, eine hohe Qualität und Konsistenz in der medizinischen Versorgung zu gewährleisten. Sie werden von Expertengruppen und medizinischen Fachgesellschaften verantwortet und haben keine direkte rechtliche Bindungskraft, sondern dienen als Orientierungshilfen. Sie können aber indirekte rechtliche Auswirkungen haben, bspw. für die Bestimmung der medizinischen Sorgfaltspflicht und Haftung. In Gerichtsverfahren können Leitlinien als Referenz herangezogen werden, um zu bestimmen, ob die erbrachte medizinische Versorgung dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Praxis und der ärztlichen Sorgfaltspflicht entspricht.
Bei medizinischen Leitlinien gibt es spezifische Sprachregeln, die den Empfehlungsgrad anzeigen. Die Formulierungen spiegeln die Evidenzbasis und den Konsensgrad wider. Typische Formulierungen sind:
„Soll“: Dies ist die stärkste Form der Empfehlung. Sie wird verwendet, wenn es eine hohe Evidenzqualität und/oder einen starken Konsens gibt, dass eine bestimmte Vorgehensweise oder Behandlung angewendet werden muss. Eine „Soll“-Empfehlung lässt in der Regel wenig Raum für abweichende Entscheidungen im klinischen Alltag.
„Sollte“: Diese Formulierung beinhaltet eine etwas schwächere Empfehlung als „Soll“. Sie wird in Situationen verwendet, in denen die Evidenz etwas schwächer ist oder es Situationen gibt, in denen abgewichen werden könnte. Eine „Sollte“-Empfehlung bietet etwas mehr Flexibilität als eine Soll-Empfehlung.
„Kann“: Dies ist die schwächste Form der Empfehlung. Sie wird verwendet, wenn die Evidenz unklar, gemischt oder begrenzt ist, oder wenn es eine erhebliche Variabilität in der klinischen Praxis gibt. Eine „Kann“-Empfehlung bietet Raum für individuelle klinische Entscheidungen.
Diese Sprachregelungen sind Teil des standardisierten Formats von Leitlinien, die von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) und anderen Fachgesellschaften in Deutschland herausgegeben werden.
Insbesondere im englischsprachigen Raum gibt es seit geraumer Zeit umfassende und sehr konkrete Empfehlungen, alle Patienten mit Epilepsien bzw. deren Eltern umfassend über SUDEP und Risikovorsorge aufzuklären. In UK, USA, Kanada, Australien und Neuseeland wird das SUDEP Risiko sehr ernst genommen, und man ist bestrebt, die Kommunikation zwischen Patienten und Ärzten zu verbessern.
Die NICE-Leitlinien (National Institute for Health and Care Excellence) wurden zuletzt aktualisiert im Februar 2020. Sie geben ausführliche Empfehlung für die Diagnose und das Management von Epilepsie, einschließlich detaillierter SUDEP-Aufklärung. Ärzte sollen Patienten über SUDEP-Risikofaktoren und Risikominimierung informieren, Informationsmaterialien aushändigen und den Kontakt zu Patientenorganisationen fördern.
Die schottischen SIGN-Leitlinien (Scottish Intercollegiate Guidelines Network) wurden, soweit ersichtlich, im Mai 2015 für Erwachsene (SIGN 143) und im Mai 2021 für Kinder/Jugendliche aktualisiert. Sie beinhalten ausführliche Abschnitte zur Epilepsie-Mortalität und SUDEP. Die frühzeitige Aufklärung und Beteiligung von Patientenorganisationen bei der SUDEP Kommunikation wird empfohlen.
In Kanada gibt es Leitlinien der Canadian Epilepsy Alliance. Diese betonen die Bedeutung offener Gespräche über SUDEP, auch für die Therapieadhärenz.
Die von der American Academy of Neurology (AAN) und der American Epilepsy Society (AES) herausgegebenen Leitlinien empfehlen ebenfalls eine frühzeitige und vollständige Aufklärung über individuelle SUDEP-Risiken, insbesondere bei generalisierten tonisch-klonischen Anfällen.