Eine Initiative der Oskar Killinger Stiftung
Eine Initiative der Oskar Killinger Stiftung 11. März 2024 Informieren. Schützen. Leben retten: Erster SUDEP-Infotag am UKSH, Kiel Am 16. März laden wir gemeinsam mit
Wir streben nach einem Umdenken in der Versorgung von Epilepsiepatienten, einer Transformation der bisher ungenügenden Risikoaufklärung. Dafür brauchen wir Unterstützung.
Unsere stop SUDEP Initiative lebt davon, dass man sich mit den Risiken auseinandersetzt, das Schweigen bricht und über Epilepsie und den Plötzlichen Epilepsietod spricht. Darüber, was das eigentlich ist und was man selbst tun kann. Nur so kann eine Normalisierung gelingen. Durch kleine Veränderungen in der gelebten Realität. Und jeder kann dabei helfen.
Sie helfen uns sehr, wenn Sie Informationen über SUDEP dort verbreiten, wo sie benötigt werden: Bei Freunden, die mit Epilepsie leben. In der der Schule, beim Sport, und am Arbeitsplatz. Es kann reichen, darauf hinzuweisen, dass SUDEP ein Notfall ist, wie ein Herzinfarkt oder Schlaganfall. Und dass man insbesondere nach einem epileptischen Anfall auf die Atmung achten muss. Teilen Sie wichtiges Notfallwissen in den sozialen Medien. Unterstützen Sie die stop SUDEP Mission durch Likes, Teilen und Kommentieren.
Wenn Sie selbst mit Epilepsie leben: Sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Team, wie diese das Thema SUDEP-Kommunikation handhaben. Weisen Sie Ärzte darauf hin, wie überlebenswichtig Informationen für Patienten sind. Weisen Sie auf die aktuellen Leitlinien hin, die die SUDEP Aufklärung vorschreiben. Und geben Sie uns Feedback, wie Ihre Ärztin, Ihr Arzt über SUDEP kommuniziert – gar nicht oder offen? Verharmlosend oder sachlich? Schreiben Sie uns an stopsudep@oskarkillinger.org – wir möchten uns hierzu gerne mit Ihnen austauschen.
Wir entwickeln wir fortlaufend aktuelle Informationsmaterialien über SUDEP und Epilepsie, die Ärzte bspw. in Ihrer Arztpraxis auslegen oder ihren Patienten weiterreichen könnten. Außerdem Poster, Sticker und weitere Gimmicks, die dazu beitragen können, für den Notfall vorbereitet zu sein. Schicken Sie uns einfach eine E-Mail an stopsudep@oskarkillinger.org.
Besonders freuen würden wir uns, wenn Sie den Spendenlauf Ihrer Schule der stop SUDEP Awareness widmen würden. Die Gelehrtenschule des Johanneums in Hamburg hat 2023 € 13.000 erlaufen – ein sensationelles und motivierendes Ergebnis. SUDEP ist ein Notfall, wie ein Herzinfarkt – das sollten alle wissen.
Interessierte Schüler und Lehrer können sich unser → Spendenlauf Paket runterladen. Mit so einer Veranstaltung kann man aufklären und gleichzeitig für den guten Zweck laufen!
Ausgesprochen freuen würden wir uns auch, wenn wir berücksichtigt werden als guter Zweck – vielleicht möchten Sie Ihren runden Geburtstag, eine sonstige Festivität oder Ihr unternehmerisches Engagement dahingehend ausrichten. Sie denken darüber nach? Schreiben Sie uns an stopsudep@oskarkillinger.org.
Wir sitzen in der Hafencity in Hamburg. Wenn Dich Gesundheit und PR interessiert und Du dazu beitragen möchtest, an Informationskampagnen rund um das Thema SUDEP & Epilepsie mitzuarbeiten, melde Dich bei uns. Praktikum, Freiwilliges Soziales Jahr, Ehrenamt – wir freuen uns über Mitstreiter. Und alleine bist Du bei uns auch nicht: wir sind eingebettet in die Hamburger Buss-Gruppe. Melde Dich bei sofie@oskarkillinger.org.
Informationskampagnen und Gesundheitskampagnen kosten viel Geld. Gelernt haben wir seit unserer Gründung 2021, dass es für solche Kampagnen keine Gelder aus der Politik gibt. Selbst wenn sie Leben rettet. Selbst wenn deutschlandweit in etwa 700.000 Menschen betroffen sind. Wenn Sie also privat oder in Ihrem Unternehmen ein Budget übrig haben, ob klein, ob groß: Denken Sie an uns.
*über Helpmundo
Oskar Killinger Stiftung gemeinnützige UG (haftungsbeschränkt)
Sparkasse Holstein
IBAN: DE27 2135 2240 0179 2254 04
BIC: NOLADE21HO
Der plötzliche Epilepsietod (SUDEP) stellt eine ernsthafte Gefahr dar, die durch Aufklärung, Vorsorgemaßnahmen wie den Einsatz technischer Anfallsdetektoren und Erste Hilfe im Ernstfall erheblich minimiert werden kann. Mit Ihrer Spende tragen Sie dazu bei,
Hinweis:
Spendenbescheinigung: Für Spenden bis zu Beträgen von 200 Euro reicht ein sog. vereinfachter Spendennachweis aus. Hierfür können der Überweisungsträger oder der Kontoauszug in Kopie beigegeben werden. Ist der Betrag höher als 200 Euro, übersenden wir Ihnen unaufgefordert eine Zuwendungsbescheinigung entsprechend den gesetzlichen Anforderungen. Aus diesem Grunde bitten wir darum, auf der Überweisung Ihren Namen und Ihre Anschrift zu vermerken.
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Um das Bewusstsein für Epilepsie zu stärken, setzen wir auf eine zeitgemäße, patientenorientierte Kommunikation, die den ‚informierten Patienten‘ in den Fokus rückt. Einen solche Initiative erfordert die Kooperation mit Schlüsselpartnern: Pharmaindustrie, führenden Werbeunternehmen wie Wall, die unsere ‚Stop SUDEP‘-Kampagne großflächig präsentieren, Ärzten, medizinischen Fachgesellschaften, Patientenorganisationen und Patienten selbst. Wenn Sie das auch so sehen und an einer Partnerschaft oder einem Sponsoring der Oskar Killinger Stiftung interessiert sind, kontaktieren Sie uns: stopsudep@oskarkillinger.org . Die Patienten werden es Ihnen danken!
