Offen reden über SUDEP
Über SUDEP sollte man nicht schweigen. Weder dann, wenn man einen geliebten Menschen durch SUDEP verloren hat, noch dann, wenn man Angst davor hat, dass es einen selbst, ein Kind, einen Freund, einen Schüler oder Kollegen, trifft. Manche Menschen, die von SUDEP wissen, setzen sich kontinuierlich mit diesem Thema auseinander und ergreifen die Chance, Überwachungsmechanismen für sich oder ihre Familie zu etablieren. Andere erfahren gerade erst von SUDEP und fragen sich, ob das überhaupt für sie relevant ist. Auf Angst, Verunsicherung und Überforderung bei der Auseinandersetzung mit dem SUDEP-Risiko folgt häufig Empowerment und ein gesteigertes Sicherheitsgefühl. Es ist wichtig, dass man sich mit dem Thema auseinandersetzt. Wenn man ein Risiko nicht kennt, kann man auch nichts dagegen unternehmen!
Hier möchten wir Menschen zu Wort kommen lassen, die davon berichten, was SUDEP ganz persönlich für sie bedeutet. Wir danken allen, die den Mut finden, über ihre Erfahrungen und ihre Verluste zu schreiben.
Sprechen Sie über SUDEP! stopSUDEP!
Hugo
Der Tag fing wie jeder normale Tag an. Dritte Woche nach den Sommerferien an der neuen Schule. Hugo ist morgens aufgestanden und hat sich eine Allergietablette eingeschmissen, denn heute wollten sie von der Klasse aus den gesamten Vormittag draußen Sport machen und er befürchtete, dass er ohne Allergietablette wieder tränige Augen und eine laufende Nase hätte. Bisher hatten wir eine Allergie auf Pollen noch nicht abgeklärt, denn es waren nicht konstant auftretende Beschwerden – wir wollten es noch beobachten und dann medizinisch abklären lassen.
Es war der 24. August 2021 – in Schleswig Holstein trotz des Sommermonats August hatten wir um 07:20 Uhr nur 10 Grad Celsius. Hugo und ich diskutierten noch, ob es sinnvoll ist, sich einen Kapuzenpulli anzuziehen – was er schließlich auf mein Bitten tat.
Ich fuhr ihn zur Schule – ich kam wieder nach Hause und machte den Hausputz. Um 09:45 Uhr rief er mich an, ob ich ihn aus der Schule abholen könnte – ihm ginge es nicht gut. Er hätte es mit dem Kreislauf bekommen nachdem sie in der Schule 1 ½ Stunden sich draußen ausgepowert hätten. Ich fuhr sofort los und holte ihn ab. Er kam mir gestützt von einem Klassenkameraden und mit einem verschmitzten Lächeln entgegen. Im Auto erzählte er mir, dass ihm einfach schwindelig sei, er also Kreislaufprobleme bekommen hätte. Nachdem es morgens noch sehr frisch war, waren es um 09:00 Uhr dann aber 20 Grad und das Klima war an diesem Tag echt merkwürdig.
Zu Hause angekommen, aß Hugo ein Brötchen und legte sich ins Bett. Was hätte ein 16- jähriger Teenager sonst machen sollen – erstmal ausruhen. Also schlief er bis 12:10 Uhr. Dann stand er auf und ging ins Bad. Ich rief ihm von unten aus unserem Haus entgegen, wie es ihm ginge. Seine Antwort war: Schon viel besser – er wolle jetzt duschen und sich dann wieder hinlegen. Ich sagte ihm, dass ich nebenan zu Oma und Opa gehen würde, um das Mittagessen vorzubereiten und wenn ich fertig sei, würde ich mich melden oder er solle sich melden, wenn es ihm schlechter ginge oder er etwas bräuchte.
Kurz nach 13:00 Uhr schrieb ich Hugo, dass das Mittagessen schon fertig war. Er meldete sich nicht auf meine Nachricht. Fand ich jetzt auch nicht so dramatisch. Ich dachte mir nur, wenn er kurz nach 12 Uhr geduscht hat und sich wieder ins Bett gelegt hat, dann hat er auch um kurz nach 13 Uhr noch kein Hunger und ist auch gerade erst wieder eingeschlafen. Also ließen wir ihn schlafen.
Gegen 15 Uhr schaute sein 15-jähriger Bruder nur kurz ins Zimmer. Hugo schien zu schlafen – das Handy, wie sonst auch bei seinen Nickerchen, neben ihm am Laufen. Und wir ließen ihn schlafen. Und Teenager können lange schlafen – das war uns von ihm ja schon bekannt.
Gegen 19:45 Uhr war ich nebenan bei meinen Eltern und mein 15-jähriger Sohn kam gerade vom Boxtraining. Ich bat ihn, seinen Bruder zu wecken, falls der nicht schon wach war und dann könnten wir uns gemeinsam etwas zu Essen bestellen.
Kurz darauf kam mein Mann völlig aufgelöst zu uns gerannt und schrie nur: Hugo ist tot!!!! Wir rannten alle völlig planlos, geschockt, ich weiß nicht wie, zu uns nach Hause und da lag mein Kind mit blauen Totenflecken und eiskalt in seinem Bett. Er sah ganz friedlich eingeschlafen aus. Sein Bruder hatte ihn leblos gefunden.
Bis nach Mitternacht war das Haus überfüllt mit Rettungskräften (die sofort den Tod feststellten), Polizisten, Pfarrer, Kriminalbeamten und Bestattern, die Hugo dann in die Rechtsmedizin fuhren.
Nach ca. einem Monat bekamen wir dann Post von der Staatsanwaltschaft. Hugo wäre an einem SUDEP gestorben. Es fanden sich ein Zungenbiss an der Zungenspitze linksseitig, ein Hirnödem und geringe Einblutungen in den rechten Kopfwendemuskel sowie den linken Brustbein Schildknorpelmuskel. Beim Eintrag des Rettungsdienstes wurde ein leichtes Einnässen erwähnt, so dass diese Befunde zu einem todesursächlichen Krampfanfall (SUDEP) passen würden.
Es hätten keine genetischen oder krankheitsbedingten Symptome bestanden, wie eine bereits vorhandene und nicht wahrgenommene Epilepsie, die nichtsdestotrotz zum Tod von Hugo geführt haben. Mir sagte mal eine Kriminalbeamtin, es würde Dinge zwischen Himmel und Erde geben, die man nicht erklären könnte. Einige Menschen sterben einfach so. Wahrscheinlich wäre es Hugos erster und letzter epileptischer Anfall gewesen.
Mein Wort des Jahres ist surreal geworden. Surreal – Eltern müssen einen Sarg, ein Grab für ihr Kind aussuchen. Surreal – Hugo ist einfach so gestorben. Es war sicherlich nicht der erste Tag, an dem er vielleicht mal Kreislaufprobleme hatte, oder mal Kopfschmerzen, mal Bauchschmerzen … es gab aber nie etwas Auffälliges, was wir medizinisch weiter beobachten hätten können. Hugo war ein kerngesunder, 197 cm großer und knapp 100 kg „breiter Ochse“ (wie er sich immer nannte).
Also stimmt es – Menschen sterben einfach so! Und noch immer kann ich es (wir es) nicht fassen und finde keine Erklärung. Und stelle ich mir immer wieder die Frage, ob wir nicht öfter in sein Zimmer hätten gehen sollen, um ihn vielleicht zu retten. Aber dann sage ich mir – nein -ich hätte nichts machen können. Wenn es Teenagern mal nicht gut geht, dann lässt man sie schlafen/chillen – zur Ruhe kommen. Das ist völlig normal.
Und jetzt steht man da und macht surreale Dinge – kauft ständig Blumen und Kerzen für den Friedhof. Nach fast 6 Monaten haben wir immer noch nicht die Kraft, einen Grabstein auszusuchen. Was ist für einen 16-Jährigen passend – nichts. Nichts drückt aus, wer Hugo war. Nichts drückt unseren Schmerz aus. Es sollte einfach nicht sein, dass Eltern ihre Kinder begraben.
Und leider Gottes ist es so. Hugo wurde am 03.09.21 bei einer eines 16-Jährigen Jungen würdevollen Trauerfeier beerdigt. Hinter unserem Haus ist der alte Eckernförder Friedhof. Er liegt keine 50 m Luftlinie von uns entfernt. Meine Eltern können jetzt in der Winterzeit das Grab aus ihrem Schlafzimmerfenster sehen. Es tut gut, zu wissen, dass er bei uns in der Nähe – eigentlich zu Hause ist.
Ich schreibe Ihnen, damit mein Hugo in Erinnerung und unvergessen bleibt. Vielleicht kann ich dazu beitragen, dass SUDEP besser erforscht und vermieden wird. So viele Gedanken und Gefühle, die nicht sortiert werden können. Und eine so unendliche Traurigkeit….
Mara Juric Petricevic
(Stand März 2022)
Chelsea
Meine wunderschöne, unvergessliche Chelsea war eines von drei Kindern und unser einziges Mädchen, ein mittleres Kind. Sie starb am plötzlichen Epilepsietod (SUDEP) am 24. September 2013, nachdem sie mit 19 wie aus dem Nichts die Diagnose Epilepsie mit nächtlichen, tonisch-klonischen generalisierten Anfällen („Grand mal“) erhielt. Das durchschnittliche Alter von SUDEP-Opfern ist 26. Die Familie und ihre Freunde konnten es einfach nicht glauben. Ich wusste, mein Leben war vorüber, auch weil ich keinen Tag mehr wirklich glücklich sein würde, ohne sie. Sie lebte nur 11 Tage nach ihrem 27ten Geburtstag.
SUDEP war etwas, von dem ich noch nie gehört hatte. Nach der Diagnose und in den folgenden acht Jahren haben 8 Neurologen sie im Stich gelassen, weil sie sich nicht die Zeit nehmen konnten, jemandem mit einem hohen Risiko über SUDEP aufzuklären. Ich bin der festen Überzeugung, dass sie heute noch leben könnte, wenn wir nur von einigen Präventionsmaßnahmen gewusst hätten.
An erster Stelle hätte sie niemals allein in einem Raum im Untergeschoß gewohnt, weil niemand sie dort hören und ihr helfen konnte. Aber weder Chelsea noch ich hatten die geringste Ahnung, dass dies so gefährlich sein könnte. Ich habe Geschichten von Neurologen gehört, die ihren Patienten / den Angehörigen erzählen, dass nächtliche Anfälle weniger gefährlich seien, da die Person ein geringeres Risiko habe, sich zu verletzen. DAS IST NICHT WAHR! Die Mehrheit der SUDEP-Opfer wird mit dem Gesicht nach unten im Bett gefunden, nachdem sie einen Anfall hatten.
Sie wurde im Grunde genommen geopfert, weil ihre Risiko-Aufklärung zu viel Zeit in Anspruch nehmen würde und ihre Ärzte sich einfach nicht die Zeit nehmen wollten, da sie völlig gleichgültig waren.
Überraschenderweise war sie bei ihren ersten Untersuchungen gegenüber ihren ersten drei Ärzten sehr ehrlich, was ihren regelmäßigen starken Alkoholkonsum betraf. Leider taten dies auch ihr Vater und viele weitere Familienmitglieder auf seiner Seite der Familie. Sie gab auch zu, lange aufzubleiben, nicht genug zu schlafen und zu „vergessen“, ihre Medikamente zu nehmen. Dies war sowohl in Richmond, Bristol als auch in Charlottesville der Fall. Die UVA (University of Virginia) hielt es nicht für nötig, sie aufzuklären, obwohl sie ihren Ärzten erzählte, dass sie schätzungsweise insgesamt ~ 30 Anfälle gehabt hatte!!!!!! DIES IST DER GRUND, WARUM ALLE PATIENTEN ÜBER SUDEP AUFGEKLÄRT WERDEN SOLLTEN. MAN SOLLTE NIE DAVON AUSGEHEN, DASS ALLES, WAS DER PATIENT ERZÄHLT, DER WAHRHEIT ENTSPRICHT, vor allem nicht, wenn sie so jung sind!!! Ich wusste nichts von diesen Dingen, bis sie starb und ich um ihre Krankenakte bat. Ich wusste nie etwas über die Häufigkeit ihrer Anfälle und werde es auch nie erfahren, aber ich glaube, sie hatte viele. Wenn ein Patient ein Teenager oder ein junger Erwachsener ist, der generalisierte tonisch-klonische Anfälle hat, vor allem wenn es NÄCHTLICHE Anfälle sind, ist es unvorstellbar, dass Neurologen ihre Patienten nicht über potenziell lebensrettende Maßnahmen aufklären!
Das ist zumindest fahrlässig, wenn nicht sogar kriminell. Junge Menschen glauben, dass sie unbesiegbar sind und ihnen nie etwas Schlimmes passieren wird. Chelsea erzählte mir einmal, dass sie sich durch das Keppra weniger energiegeladen fühlte, was wahrscheinlich der Grund dafür war, dass sie die Medikamente nicht regelmäßig einnahm, weil sie so aktiv war. Sie wollte mir nie etwas davon erzählen, weil sie wusste, dass ich sehr verärgert sein würde. Ich sprach mit ihr über den Status epilepticus, weil ich ihr weismachen wollte, dass ihr etwas zustoßen KÖNNTE, da ich nichts über SUDEP wusste. Ich flehte sie an, ihre Medikamente zu nehmen, und sagte ihr, dass ich ohne sie nicht leben könne. Ich bin mir sicher, dass sie dachte, ich sei hysterisch, aber ich hatte Angst, weil ihre Freunde mich über mehrere Anfälle informiert hatten. Einmal wurde der Notarzt gerufen, aber sie weigerte sich, mitzukommen. Zwei der acht Neurologen erkundigten sich nach ihren Schlafgewohnheiten, sagten aber nichts (sie schlief häufig auf dem Bauch), so dass man eine weitere Gelegenheit, sie aufzuklären, ungenutzt verstreichen ließ. Zu diesem Zeitpunkt und während des ganzen Jahres, in dem sie in Kalifornien arbeitete, hatte ich das Gefühl, dass sie immer mehr Anfälle hatte und sie diese nur verleugnete, weil sie ihre Lizenz nicht verlieren wollte, und weil es OHNEHIN NIEMANDEN ZU INTERESSIEREN SCHIEN!!!! Als sie in Argentinien war, schickte ich ihr eine Schachtel mit Medikamenten für etwa 3 Monate, und als sie auf irgendeiner Treppe saß, stahl jemand das Paket. Also fand sie einen Neurologen und wurde dort behandelt.
An der UVA (vor ihren Reisen nach Argentinien) spielte sie mit einigen Mitgliedern der Männerfußballmannschaft und der Basketballteams. Sie brach sich beim Basketballspielen einen Finger und kam mit riesigen Stollenabdrücken und blauen Beinen nach Hause, aber ich weiß, dass sie jede Minute davon genossen hat! In ihrer Vorstellung war sie unverwüstlich. NOCHMAL, DIES IST EIN WEITERER GRUND, WARUM ALLE PATIENTEN ÜBER SUDEP AUFGEKLÄRT WERDEN MÜSSEN!!!!!
Auf persönlicher Ebene war sie dafür bekannt, dass sie überschwänglich und doch freundlich zu allen war. Sie hatte immer ein Lächeln, einen Kuss oder eine Umarmung für ihre Freunde. Das ist auf ihren vielen Fotos deutlich zu sehen! Die Eltern ihrer Freunde kannten sie mit Vornamen und behandelten sie wie eine von ihnen. Sie liebte ihre Freunde und ihre Familie so sehr. In ihrer Brieftasche fand ich eine Karte mit einem Gedicht oder einem Zitat über die Liebe.
Nachdem sie in die Zentrale in Alexandria versetzt worden war, erzählte ein Freund von ihr, der entweder in Alexandria oder in D.C. lebte, eine lustige Geschichte über die beiden in der Metro. Keiner der beiden hatte einen Sitzplatz. Chelsea fing an, Klimmzüge an den Stangen zu machen und erntete dafür „Jubel und Applaus“! Sie war einfach ein liebenswertes und lustiges Mädchen, das die Leute in seinen Bann zog. Sie war sehr aktiv in ihrer Schauspielklasse und im Journalismus. Als sie in Alexandria arbeitete, entdeckte sie, dass ihr Arbeitgeber eine Unisex-Fußballmannschaft hatte. Ein junger Mann fragte sie, ob sie „gut“ sei. Ihre Antwort lautete: „DUDE, ich bin wie Mia Hamm“! Zum Zeitpunkt ihres Todes spielte sie für insgesamt drei Mannschaften (Indoor und Outdoor).
In ihrem kurzen Leben hat sie viele Dinge gesehen, darunter die Sixtinische Kapelle, die Iguazu-Wasserfälle (die größten Wasserfälle der Welt, die Argentinien von Brasilien trennen), die sie als das Schönste bezeichnete, was sie je gesehen hat, und die Christusstatue in Rio, als sie mich mit einer 7-tägigen Reise nach Brasilien überraschte, die unglaublich war. Sie schloss Freundschaften auf drei Kontinenten und besuchte Uruguay, Argentinien, Brasilien, das Vereinigte Königreich, Frankreich und Italien. Während ihres Studiums an der UVA wollte sie an einem speziellen zweiwöchigen Schauspielprogramm der UVA in Italien teilnehmen. Diese Reise fand noch vor 2008 statt. Kürzlich hörte ich von einem jungen Mann, der sich in sie verliebt hatte, als sie dort war, und der ein Drehbuch geschrieben hatte, das sich lose auf Chelsea bezog. Er ist Schauspieler und Autor und erzählte, wie sehr er sie liebte und wie er sich in ihre Augen verliebte (sie wurde in der Mittelschule zum Mädchen mit den schönsten Augen gewählt). Sie waren dunkelblau – wie Saphire – ihr Geburtsstein. Ich bin so froh, dass ich nie nein gesagt habe, wenn sie irgendwo hingehen wollte!
Ein früherer Arbeitgeber beschrieb sie als „brilliant“ und ihre damalige Vorgesetzte als „beste Autorin, mit der sie je gearbeitet hat“ (sie wollte bald in den Ruhestand gehen). Sie war gesellig und kontaktfreudig, aber durchaus charmant, und bei denen, die das Glück hatten, sie kennenzulernen, hinterließ sie einen bleibenden Eindruck. Jemand, dem sie kurz begegnete, sagte, wie schockierend es war, von ihrem Tod zu hören: „Ihre Vitalität und ihr Enthusiasmus waren unvergleichlich, und er wird sie immer als „!“, ein wunderbares Ausrufezeichen in Erinnerung behalten. Sie tat genau das, nämlich die Zeit, die man in ihrer Gesellschaft verbrachte, mit einem Ausrufezeichen versehen. Einem begeisternden Ausrufezeichen“. Eine ehemalige Klassenkameradin schrieb, dass sie Chelsea zwar nicht sehr gut kannte, aber dass Chelsea „immer nett zu mir war“.Natürlich brach ich zusammen, als ich diese Dinge und viele andere Notizen über sie auf Facebook sah.
Am Wochenende nach ihrem Geburtstag kam sie herunter, um ihren Geburtstag mit uns zu feiern und an einem jährlichen „Rhythm and Roots“-Festival teilzunehmen. Ich kaufte ihr ein paar Kleidungsstücke und gab ihr mehrere hundert Dollar, damit sie Rechnungen bezahlen oder sich etwas Schönes kaufen konnte. Am nächsten Tag, einem Sonntag, stand sie früh auf, und ich konnte mich nicht von ihr verabschieden, obwohl wir bis Dienstagabend, als sie starb, hin und her schrieben. Zwei oder drei Wochen später öffnete ich mein Schmuckkästchen und fand das gesamte Bargeld, das ich ihr gegeben hatte. Sie hatte sich in mein Zimmer geschlichen und es zurückgegeben. Ich fand auch einen Zettel, auf dem stand: „Mutter – ich liebe dich mehr, als ich es dir sagen kann“, sie unterschrieb ihn.
Viele Eltern finden Trost darin, ihre Zeit für die Aufklärung über SUDEP zu spenden, Geld für die SUDEP-Forschung zu spenden usw. Es ist jetzt fast acht Jahre her, und ich bin immer noch untröstlich und WÜTEND, weil sich nichts geändert hat, außer dass ich den wertvollsten Menschen, den ich je gekannt habe, verloren habe und meine Tage im Elend verbringe. Kinder und junge Erwachsene sterben weiterhin, weil Untersuchungen gezeigt haben, dass sich nur ein Bruchteil der Neurologen die Zeit nimmt, ihren Patienten oder Betreuern SUDEP zu erklären. Stellen Sie sich eine einfache Frage. Glauben Sie auch nur eine Minute lang, dass, wenn einer dieser Neurologen ein Kind mit nächtlichen Anfällen hätte, das Kind nicht alles bekommen würde, von Anti-Suffizienz-Kissen über eine Spezialmatratze bis hin zu einer kontinuierlichen nächtlichen Überwachung, die einen Alarm auslösen kann, und/oder einem Anfallswarnhund oder einer Uhr, die abnormale Bewegungen erkennen kann? Ich denke, wir alle kennen die Antwort auf diese Frage.
An diesem Punkt habe ich für Neurologen insgesamt nur Verachtung übrig. In Forschungspapieren und auf Konferenzen wurde viel diskutiert, aber es wurden KEINE Maßnahmen ergriffen. Es ist an der Zeit, etwas zu tun und dass die Neurologen das Richtige und Moralische tun, nämlich damit anfangen, die Patienten über SUDEP aufzuklären. Eine Kollegin und Freundin am NCMEC (National Center for Missing and Exploited Children) sagte bei ihrer Gedenkfeier, an der ich teilnahm: „Als ich Chelsea zum letzten Mal sah, nachdem ich mich von ihr verabschiedet hatte, kam sie unerwartet zu mir zurück, wickelte sich um mich, während ich mich mit jemandem unterhielt, und küsste mich 10.000 Mal auf die Seite des Gesichts. So möchte ich sie in Erinnerung behalten, entschlossen, Liebe zu geben.“ Das erinnerte mich an die Zeit, als sie auf der Rückreisen ach Argentinien mit vollem Schwung in meine Arme sprang. Sie fuhr fort, Chelsea mit folgendem Zitat zu würdigen:
„I see myself as a huge fiery comet, a shooting star. Everyone stops, points up and gasps „Oh, look at that!” Then—whoosh, and I’m gone… and they’ll never see anything like it ever again—ever.“ Jim Morrison
Amy Glasgow, Mutter
(Stand Februar 2022)
Bruno
August 2010 – Juli 2017
Nach den ersten Monaten seines Lebens, in denen sämtliche klinischen Tests keinerlei endgültige Ursache seiner wiederkehrenden epileptischen Anfälle ergaben, war Bruno endlich medikamentös so eingestellt, dass zwischen seinen Episoden Monate lagen und nicht mehr Tage. Fünf Jahre lebten wir so vor uns hin, im ewigen Zyklus von Blutproben, Medikamentenerhöhungen und -wechseln, periodischen Krankenhausaufenthalten, Entwicklungstests, Physio-, Ergo- und Sprachtherapieterminen, immer das Notfallmedikament und die Sauerstoffflasche in Reichweite.
Seine Entwicklung ging an allen Fronten voran, mit Verzögerung zwar, auch in kleineren Schritten als bei „normalen“ Kindern, aber stetig bergauf. Er konnte laufen, nur etwas ungelenk. Er konnte sprechen, aber eben ein bisschen undeutlich, da er nicht alle Laute formen konnte. Dafür allerdings zweisprachig, da ich (selber zweisprachig aufgewachsen) mit ihm vornehmlich Englisch sprach. Er konnte selber Zähne putzen, essen, auf Toilette gehen. Er liebte es zu lachen und, fast noch wichtiger: andere zum Lachen zu bringen. Im Kindergarten war er bei allen sehr beliebt, im riesigen Komplex, zu dem seine SVE gehörte, erst recht. Wo auch immer er hinkam, verbreitete er Freude und gute Laune.
Mit fünfeinhalb bekamen wir dann doch endlich eine Diagnose: seine Epilepsie rührte von einer seltenen und noch sehr unerforschten Mutation im Gen SCN8A, das die Natriumkanäle in den Zellmembranen der Gehirnzellen reguliert. Zum Glück, wie wir dann merkten, hatte sein Neurologe allein auf dem klinischen Erscheinungsbild basierend bei der Medikamentenwahl ein gutes Händchen bewiesen: zwei seiner drei Dauermedis waren Natrium-Blocker, so dass seine relative Anfallsfreiheit nicht von ungefähr kam.
Diese Mutation und die damit einhergehende Epilepsie wurden erst 2012 erstmalig nachgewiesen und als wir diese Diagnose Anfang 2016 bekamen, waren noch nicht viele Fälle bekannt, erst recht nicht außerhalb eines bis dahin noch sehr kleinen Kreis von Experten. Das hieß für uns: erst einmal so weitermachen wie gehabt, die Anfälle waren ja unter Kontrolle.
Von Oktober 2010 bis Januar 2011 hatte Bruno um die 60 Anfälle, alle ausnahmslos aus dem Schlaf. Ab Mitte Januar 2011, als Bruno ein neues Medikament bekam (besagten Natrium-Blocker) und die Episoden deutlich seltener wurden, kamen die wenigen Anfälle jetzt nur noch aus dem Wachzustand, dann jedoch meist sehr heftig, mit Sättigungsabfall, Intubation, Status Epilepticus und Intensivstation. Wann wir das erste Mal überhaupt von SUDEP gehört hatten, kann ich gar nicht mehr rekonstruieren, vermutlich war uns der Begriff bei irgendwelchen Internetsuchen zum Thema Epilepsie mal untergekommen. Auf jeden Fall kam es nie direkt zur Sprache, allerdings muss es die ganze Zeit unterschwellig mitgeschwungen haben. Wir wussten, dass wir jederzeit bereit sein mussten zu reagieren, dass wir immer das Notfallmedikament am Mann haben mussten, dass wir ihm gewissenhaft regelmäßig seine Medis geben mussten, kurz: dass wir dauerhaft „auf Zack“ und im Stand-by-Modus sein mussten. Unausgesprochen blieb:
„…denn wenn nicht, …“
Ende Juni 2017 hatte Bruno mal wieder einen Anfall, beim Vorlesen und Kuscheln in seinem Bettchen, nach fast acht Monaten Anfallsfreiheit. Wie üblich waren wir sofort da, um ihm das Midazolam zu verabreichen und, da er wie üblich blau um die Lippen wurde, auch die Sauerstoffflasche. Als das Schlimmste vorüber war und er trotzdem noch nicht ganz aus dem Anfall raus war, rief ich, wie fast immer, die 112. Mittlerweile (leider/zum Glück) sehr routiniert, gab ich die relevanten Informationen weiter und wusste, dass in wenigen Minuten das Rettungsteam da sein würde. Mit dem Moment des Auflegens sagte meine Frau dann: „Du, der atmet jetzt gerade überhaupt nicht mehr!“ Daraufhin holten wir ihn aus seinem Bettchen auf den Teppich in seinem Zimmer und ich begann mit der Herz-Rhythmus-Massage und Mund-zu-Mund-Beatmung. Als das Rettungsteam dann wenige Minuten später zu acht mit schwerem Gerät in das Zimmer polterte, sagte der Sanitäter, ich solle weitermachen, bis sie alles soweit aufgebaut hätten. Als sie dann so weit waren, schickten sie meine Frau und mich in die Küche, während sie übernahmen. Später erzählten sie uns, sie hätten, als alles angeschlossen war, interessehalber kontrolliert den Sauerstoff ausgeschaltet, und prompt sei die Sättigung wieder gegen Null gefallen, woraufhin sie natürlich sofort wieder alles aktiviert hätten. Mit anderen Worten: „Alles richtig gemacht.“
Als Bruno dann, stark sediert, in den Rettungswagen gebracht wurde, wurde mir erstmals bewusst, was da gerade passiert war, und ich begann zu zittern. Habe ich tatsächlich gerade mit meinen eigenen Händen meinem Sohn das Leben gerettet? Erst mal hinsetzen und durchatmen…
Zwei Tage später durfte Bruno direkt von der Intensivstation nach Hause, statt wie ursprünglich geplant noch für eine Nacht auf die reguläre Station. Er sei wohl voller Lebensfreude und Energie durch die Intensivstation geflitzt, den Schwestern ins Personalzimmer nachgestiegen, kurzum, er hat die ganze Station auf Trab gehalten. Er war also ganz der Alte!
Eine gute Woche später standen wir mal wieder pünktlich um 7:15 Uhr vor dem Haus, bereit für die tägliche Taxifahrt und einen weiteren Schultag in der SVE. Nur leider kam und kam das Taxi nicht. Wir warteten noch eine Weile, bis meine Frau entschied, mal in der Einrichtung anzurufen. Wie es sich herausstellte, hatten wir die Information verbummelt, dass das Haus an just diesem Freitag wegen Betriebsausflug geschlossen war. So mussten wir schnell reagieren und umdisponieren. Bruno kam kurzerhand mit mir in die Arbeit, wo er auch schon des Öfteren war und natürlich mit großem Hurra begrüßt wurde. Den Nachmittag verbrachten wir mit einer seiner Lieblingsbeschäftigungen: einer U-Bahn-Tour. Mehrere Stunden mit den öffentlichen Verkehrsmitteln kreuz und quer durch München, unterbrochen nur für eine Portion Penne Carbonara bei unserem Stammristorante. Ein großartiger Tag!
Am nächsten Tag standen wir auf, frühstückten, bauten die Murmelbahn auf, spielten und tobten, bis es Zeit war zu der Geburtstagsparty einer Kindergartenfreundin aufzubrechen. Auf dem Heimweg wurden noch die Hirsche und Rehe und Ziegen im Hirschgarten gefüttert, und dann war es Zeit fürs Bett. Nach dem üblichen Abendprogramm von Vorlesen, Kuscheln und „Gute Nacht!“-Sagen, machten wir um halb neun die Tür zu. Wieder ein grandioser, erfolgreicher Tag! Um neun schaute meine Frau noch einmal hinein, um die CD auszuschalten, Bruno schlief mittlerweile tief und fest. Wie immer „wussten“ wir, dass heute nichts mehr passieren würde.
Als es gegen 23 Uhr auch für uns Eltern Zeit wurde, ins Bett zu gehen, schaute ich routinemäßig nochmal zu Bruno ins Zimmer, um zu schauen, ob er sich gegebenenfalls abgedeckt hatte. Als ich bei ihm am Bett stand, dachte ich mir, „wie komisch, ich höre ihn gar nicht atmen, er muss ja wirklich tief schlafen.“ Ich ging mit meinem Kopf etwas näher und hörte noch immer nichts. Als ich das Licht anmachte, entfuhr mir sofort ein gewaltiger Urschrei, der sogar unsere bis dahin tief schlafende vierjährige Tochter binnen Sekunden ins Zimmer stürmen ließ.
…
Die nächsten Stunden vergingen wie im falschen Film. Es konnte doch nicht sein, dass es das jetzt gewesen sein sollte. Erst als wir um 5 Uhr morgens das Schwabinger Krankenhaus verließen, nach dem völlig verzweifelten Abschied von unserem geliebten Sohn und einem überraschend menschlichen und verständnisvollen Gespräch mit den Kripo-Beamten (die diensthabende Ärztin hatte bei Todesursache „ungeklärt“ eingetragen), wurde uns klar, dass jetzt das „neue Normal“ beginnen würde. Wenige Stunden später waren Großeltern und Tanten aus Rendsburg, Fürth, Landsberg und Bangkok(!) bei uns und wir konnten gemeinsam weinen, uns gegenseitig trösten und Erinnerungen teilen.
Bei der Verabschiedung am offenen Sarg im Bestattungsunternehmen waren wir über zwanzig Personen: Familie, Freunde, Nachbarn, Kindergarten- und SVE-Betreuerinnen, ja sogar die beiden Kellner, bei denen es einige Tage vorher noch Carbonara gab und denen Bruno auch unheimlich viel bedeutet hatte. Wir bemalten den Sargdeckel, gingen in kleinen Gruppen zu Bruno in den gekühlten Raum, und konnten und wollten es nicht wahrhaben, dass dieser fröhliche, lebensbejahende Junge nie wieder lachend durch unsere Wohnung, den Kindergarten, den Park oder das Restaurant toben würde.
Ein paar Tage später, bei der Trauerfeier, waren gut und gerne 200 Personen anwesend, allesamt extrem bewegt und in Tränen. Es war schön zu sehen, dass Bruno bei so vielen Menschen einen derart nachhaltigen Eindruck hinterlassen hatte. Es war insgesamt ein extrem angemessener Abschied von einem wunderbaren Jungen, der von so vielen Menschen geliebt wurde und immer noch wird. Ein sehr guter Freund sagte bei seiner Trauerrede einen für mich sehr einprägsamen Satz: „Bruno hat den, zugegebenermaßen etwas kleineren, Radius seiner Möglichkeiten in vollen Zügen ausgekostet, kurzum: er hat sein Leben genussvoll gelebt.“
Bei der Trauerfeier war auch der Neurologe anwesend, der Bruno sein ganzes Leben lang begleitet hatte und ihm durch seine unermüdliche Arbeit so vieles ermöglicht hatte. Er hatte genauso verquollene und verheulte Augen wie alle Anwesenden und bat uns, am Grab, um einen möglichst zeitnahen Termin, um mal in Ruhe sprechen zu können. Er habe viel über Bruno, über uns, und auch über sich selber nachgedacht. Ein paar Wochen später saßen wir also bei ihm in seinem Büro und sprachen. Die Frage, die ihm auf den Nägeln gebrannt hatte, seit er die Nachricht von der Kollegin im Schwabinger Krankenhaus bekommen hatte, war, ob man es hätte verhindern können. Darauf, sagte er, gäbe es zwei Antworten. Die kurze: Ja. Die lange: Ja, aber…! Er sprach mit uns über die Vor- und Nachteile diverser Überwachungsgeräte, -apps und -gadgets, über Falsch- Positiv-Alarme, über die Relation Kind-Patient. Sensor-Matratzen, Armbänder etc. waren wohl schon mal im Gespräch gewesen, aber da Brunos Anfälle seit über sechs Jahren ausschließlich aus dem Wachzustand gekommen waren, hatten wir uns nie intensiv damit beschäftigt und wir hätten sowieso einen harten Kampf mit der Krankenkasse gehabt, um irgendeines dieser Hilfsmittel genehmigt zu bekommen. Unter dem Strich war für ihn klar, und es war sehr schön, das von ihm zu hören, dass wir „alles richtig“ gemacht hätten, ja er ging sogar so weit zu sagen, dass er in unserer Situation genauso gehandelt hätte. Bruno war hauptsächlich Kind und nur ganz punktuell und am Rande Patient. Dieses tolle, wenngleich viel zu kurze Leben war nur möglich, weil wir gemeinsam entschieden hatten, das Risiko in Kauf zu nehmen und eben allzeit bereit zu sein, angemessen und schnell zu reagieren.
Unser Leben als Familie ging dann weiter, musste dann weitergehen. Schließlich gibt es ja noch Brunos kleine Schwester Martha, die nun neben den üblichen Baustellen beim Großziehen eines Kindes auch noch den Extra-Rucksack, ihren Bruder verloren zu haben, ihr Leben lang mit sich herumtragen würde.
Mit Unterstützung einer Selbsthilfegruppe für verwaiste Eltern, sowie vielen Gesprächen im Freundes- und Familienkreis, schafften wir es irgendwie, uns mit dem neuen Leben ohne Bruno zu arrangieren. Was nicht heißen soll, dass die Trauer und der Verlust jetzt weg sind. Diese Momente kommen, wie so oft beschrieben, in Wellen. Allein die Abstände zwischen den Wellen sind größer geworden und wir wissen jetzt, dass die Welle auch wieder vorbei geht, können uns also jeweils darauf einlassen und (mehr oder weniger) kurz in die Trauer eintauchen. In den Räumlichkeiten der Trauergruppe fiel mir ein gerahmter Sinnspruch auf: „Die Lebenden schließen den Toten die Augen; die Toten öffnen sie den Lebenden.“ Bruno hat uns schon zu seinen Lebzeiten sehr viele Türen geöffnet, uns mit vielen wunderbaren Menschen in Kontakt treten lassen, die wir sonst wahrscheinlich nie kennengelernt hätten. Und auch nach seinem Tod wirkt seine Persönlichkeit noch nach. So ist meine Frau gerade dabei, eine Ausbildung zur Trauerbegleiterin zu machen, während ich mich in der sehr kleinen aber weltweiten Community der Familien engagiere, deren Kinder an der gleichen seltenen genetischen Epilepsie leiden wie unser Bruno.
Insgesamt sind wir mit dem Schicksal versöhnt. Niemand ist „Schuld“, durch Bruno haben wir alle nur dazugewonnen und -gelernt, bis hin zu einer ganz neuen Ausrichtung im Leben. Bruno war jeden einzelnen Tag seines Lebens glücklich, was die wenigsten Menschen von sich behaupten können. Natürlich sind sieben Jahre viel zu kurz, aber zum Glück lebte Bruno immer von Tag zu Tag. Somit war dieses „viel zu kurze Leben“ nicht sein Problem, sondern unseres. Aus seiner Perspektive ist er am Samstag einfach wie immer eingeschlafen, nach ein paar ganz besonders schönen Tagen, und das war’s.
Damit umzugehen, liegt bei uns: der Familie, den Freunden, sowie seinem „Team“ von Therapeuten und Betreuern, Lehrern und Ärzten.
Natürlich schweifen die Gedanken oft ab und man kommt ins Spekulieren, wie Bruno wohl heute, mit elf Jahren, aussehen würde. Wie er sich in puncto Gesundheit, Persönlichkeit, Fähigkeiten entwickelt hätte. Aber am Schluss komme ich immer wieder bei dem fröhlichen fast-siebenjährigen Bruno an, der eben für immer in meiner Erinnerung kurz vor der Einschulung stand.
Ich bin dankbar für die Jahre, in denen ich Brunos Papa sein durfte. Das überwiegt. Das bleibt. Danke, Bruno.
Moritz
Der Alarm geht. Nicht wie sonst. Nicht weil der Puls hoch und die Sättigung niedrig ist. Nicht weil ein erneuter Anfall Moritz Schlaf stört. Sondern weil kein Puls mehr da ist, kein Herzschlag, keine Sauerstoffsättigung. Das ist mein Alptraum, meine große Angst als Mutter. SUDEP.
Anfälle gehören zu unserem Alltag, in all ihren Ausprägungen. Unser Sohn Moritz hat einen sehr seltenen Gendefekt und zeigt seit seinem 10. Lebensmonat ein buntes Anfallsbild. Mal stärker, mal schwächer. Mit Beginn der Krämpfe zeigte Moritz keine normale oder verzögerte Entwicklung, vielmehr trat seine geistige Behinderung in den Vordergrund. Unser kleiner Kämpfer. Trotz der vielen Krämpfe und der damit verbundenen Rückschläge, trotz der vielen Verletzungen durch die Anfälle und der Krankenhausaufenthalte, trotz der vielen Medikamente, die seine Anfälle nicht komplett unterbinden können, hat er sein gewinnendes Lachen und seine strahlenden Augen nicht verloren.
Moritz schläft monitorüberwacht. Die Alarme und Fehlalarme kennen wir genau. Eine Kamera überwacht sein Schlafverhalten und überträgt Krampfgeräusche. Als Familie haben wir gelernt mit all dem umzugehen. Mit Bedarfsmedikation und Sauerstoff, oder eben mit Notarzt und Krankenhaus, wenn nichts mehr hilft und Statusneigung besteht. Was uns und mich als Mutter besonders seit Jahren begleitet ist die Angst vor SUDEP, dem plötzlichen Tod. Am Anfang haben die Ärzte das Risiko erwähnt, da sein Gehirn Aussetzer zeigte nach den Anfällen, seit ein paar Jahren ist es in jedem Arztbrief und in jedem Verlaufsgespräch kurzes Thema. Moritz weist alle Risiken für einen SUDEP auf, wie ein Bilderbuchfall. Er ist jetzt 12, ein großer Junge. Wie gehe ich damit um? Mit der Gewissheit handeln zu müssen, falls es passiert. Kann ich das? Weiß ich, was zu tun ist? Mich überkam bei jedem Darübernachdenken Panik.
Geholfen hat mir die regelmäßige Auffrischung der Ersten Hilfe. Mein Mann und ich haben die erste Einweisung mit Übergabe des Monitors im Krankenhaus Mara in Bethel bekommen. Zu diesem Zeitpunkt lagen meine rudimentären Erste Hilfe Kenntnisse in der Zeit der Führerscheinprüfung, also lange zurück. Wie hilflos standen wir vor der Babypuppe, die wiederbelebt werden sollte. Seitdem frischen einerseits wir als Eltern regelmäßig unsere Kenntnisse auf, andererseits auch die Großmutter und Tante, jetzt auch schon unser ältester Sohn. Mir gibt das Handeln Sicherheit.
Zusätzlich habe ich Lagerungskissen im Bett, um Moritz nach den Anfällen zu lagern, damit seine Zunge nicht stört oder er zu viel Spucke aspiriert. An einer Magnetwand in seinem Schlafzimmer habe ich DINA 4 Blätter mit einfachen, bebilderten Anweisungen zur Ersten Hilfe angebracht. Damit man weiß, wo einem der Kopf steht im Notfall.
Ich appelliere an alle Eltern von chronisch kranken und besonders epilepsiekranken Kindern: Macht einen Erste Hilfe Kurs speziell für Kinder oder frischt Eure Kenntnisse regelmäßig auf! Es gibt überall Möglichkeiten, in allen Städten, über Familienzentren, Kinderkrankenhäuser oder über die Krankenkassen. Selbst aktiv zu sein gibt Sicherheit und Halt.
Ich hoffe und bete, dass ich nie in diese Situation kommen werde, aber wenn, bin ich vorbereitet.
Andrea Krupp mit Moritz
(Stand August 2021)
Stephanie
18. August 1986 – 28. November 2020
Unsere Tochter Steffi ist u. a. mit Sauerstoffmangel geboren worden und bewegte sich gleich anders als normale Babys. Im Laufe der Zeit wurde dann eine körperliche und geistige Behinderung aufgrund einer Gehirnverletzung festgestellt – Zerebralparese.
Mit 4 Jahren kam der erste epileptische Anfall und dann immer mehr große Anfälle, bis zuletzt, meist nachts. Meist ging es ihr nach einer Stunde wieder gut. Manchmal hatte sie aber auch mehrere Tage gehäufte Anfälle und so blieb sie dann – immer unter Aufsicht – im Bett.
Unserer Meinung nach konnte sie die Anfälle gut verarbeiten. Sprechen konnte sie bis sie 25 Jahre alt war auf dem Niveau einer 10-Jährigen, aber es wurde immer weniger – wahrscheinlich haben die Anfälle das Gehirn immer mehrlahmgelegt.
Wir haben das Beste aus der Epilepsie gemacht und damit gut gelebt. Mein Hauptaugenmerk lag auf den zahlreichen Therapien, wie Krankengymnastik und Schwimmen. Wir wollten damit helfen, ihre Mobilität, wie das Krabbeln, zu erhalten.
Draußen saß sie immer im Rollstuhl, aber Zuhause konnte sie überall hinkrabbeln und sich auch selbst hochziehen. Wir halfen ihr dann beim Setzen. Auch in ihr Bett konnte sie selbstständig krabbeln und sich dann selbst hinlegen.
Steffi hat viel gelacht und war immer ein fröhliches Kind. Sie war nie alleine, so dass wir ihre Anfälle sofort bemerkten. Sie schlief auch immer in unserem Bett, damit ich Anfälle schnell bemerken und eingreifen konnte.
Vor SUDEP wurden wir nicht gewarnt. Auch über andere Verhaltensmaßnahmen, wie auf das Atmen nach einem Anfall zu achten oder die Bauchlage zu vermeiden, wurden wir nicht aufgeklärt.
Als Steffi 25 Jahre alt war, habe ich ein persönliches Budget genehmigt bekommen. Wir hatten bis zuletzt sieben Hilfen, die mit ihr viel unternahmen, so dass nur nachts unsere Hilfe nötig war. Für uns war das eine sehr große Hilfe. Egal, ob die Kinder zuhause wohnen bleiben oder eine eigene Wohnung möchten, jeder bekommt so viele Stunden bewilligt, wie er benötigt. Im Falle unseres Ablebens hatte ich alles notariell geregelt, damit Steffi weiter zuhause leben kann. Dann hätte sie eine Rundrumbetreuung bekommen. Das war uns sehr wichtig, weil sie in einem Heim keine gute Lebensqualität gehabt hätte. Sie war gerne zuhause. Hier fühlte sie sich wohl.
In der Nacht zum 27. November 2020 hatte sie wieder viele große Anfälle und so blieben wir eigentlich den ganzen Tag im Bett. Sie schlief viel und wollte nichts essen oder trinken. Um 16.30 Uhr hatte sie, wie ich meinte, einen Minianfall und sie drehte sich von der Seite auf den Bauch. Ich dachte, sie wollte weiterschlafen und wollte sie nicht stören. Das Windelwechseln konnte warten, bis sie wieder wach werden würde.
Um 18.30 Uhr kam Steffis Vater nach oben und ich bat ihn, Steffi umzudrehen und mir zu helfen. Er drehte sie um und war sofort außer sich, denn er sah sofort, dass unsere Kleine nicht mehr lebte. Ich konnte es nicht verstehen. Sie hatte die Augen ein wenig auf und fühlte sich noch warm an.
Wir riefen dann den Notarzt. Der stellt fest, dass der Tod schon vor längerer Zeit eingetreten war. Rückblickend denke ich heute, dass es kein kleiner Anfall war, als sie sich auf den Bauch legte, sondern dass das der Moment war, als ihre Atmung aussetzte und ihr Herz aufhörte zu schlagen.
Dann wurde ich verdächtigt und die Kripo kam mit vielen Leuten, um den Fall zu untersuchen. Ich wusste nicht, wie mir geschah. Eine Autopsie wurde angeordnet, aber ohne Ergebnis. Ich ahnte schon, dass das Gehirn nach 30 Jahren mit Anfällen vielleicht einfach seinen Dienst eingestellt hat.
Ich weiß aber auch, dass sie ein gutes Leben hatte. Das tröstet mich. Beim Sterben hatte sie keine Schmerzen. Ich lag ja direkt neben ihr und ahnte nicht, was ihr geschah. Jetzt weiß ich natürlich, ich hätte direkt nach der Atmung schauen müssen. Aber damals wusste ich nichts über diese Risiken. Also wusste ich auch nicht, wie ich hätte eingreifen können.
Heute lebe ich tagtäglich die Erinnerung an Steffi. Natürlich ist sie nicht mehr da, aber alles was meine Kleine ausmachte, ist noch immer hier. Unsere Hilfen haben tausende von Fotos und Videos gemacht, man hört und sieht sie. Es ist so, als wäre sie noch ganz nah hier.
Helga Diestel
(Stand Oktober 2021)
Oskar
Rede von Johann Killinger bei der Trauerfeier für Oskar Killinger, gestorben am 1. September 2019, kurz vor seinem 15 Geburtstag.
„Du hast uns mit Fröhlichkeit, Witz und Besonnenheit durch unser Leben begleitet, uns verbunden und in Liebe getaucht. Du warst unsere Seele und unser Kompass, geliebter Sohn, Freund und Gefährte. Wir sind unendlich traurig, Dich zu verlieren“.
Liebe Freunde, Iris und ich und unsere Familie sind sehr dankbar, dass Ihr alle hier in diesen schweren Stunden bei uns seid. Wir brauchen Euch.
Vor drei Monaten habe ich auf Oskars Konfirmation gesprochen. Ich habe versucht, mit meinen Worten unseren wunderbaren Jungen zu erfassen. Ich habe versucht, ihm meine Liebe, meinen Stolz und meine Zuversicht für sein Leben mit auf den Weg zu geben. Die schöne Konfirmation war Oskars Tag. Er war so stolz. Er hat sich so auf sein Leben gefreut.
Heute stehe ich hier und kann das alles nicht begreifen, nicht in Worte fassen. Ich will gar nicht hier stehen und sprechen. Niemand von Euch möchte heute hier sein.
Als vor eineinhalb Jahren Alice starb, die auf die gleiche Schule wie Oskar ging und die er sehr bewunderte, schrieb Oskar den Eltern auf einen eng gefalteten Zettel: „Man muss dankbar sein, dass so ein Mensch gelebt hat“. Das sagt alles über die Situation. Und das sagt sehr viel über Oskar.
Wir sind unendlich dankbar, dass wir Oskar fast 15 Jahre bei uns hatten. Dass wir ihm die Welt zeigen konnten. Dass wir ihn bis an die Schwelle zum Erwachsenwerden begleiten konnten. Wir sind dankbar, dass wir ihm unsere ganze Liebe und Wärme geben konnten. Er hat uns diese Liebe und Wärme zurückgegeben. Und er hat sie an die ganze Welt weitergegeben.
Oskar war unser Wunschkind, weil wir ihn uns so sehnlichst gewünscht hatten und weil er so war, wie wir es angeklickt hätten, hätte man ein Mitspracherecht.
Oskar war das süßeste Baby der Welt, dann ein hübscher Junge und zuletzt ein hübscher junger Mann. Und er roch so gut, naja, meistens, er war Teenager. Als er am Freitag vor seinem Tod zur Tanzstunde ging, hat er sich viel zu viel Parfum aufgelegt. Er hatte das zur Konfirmation bekommen. Er wollte sich eine Partnerin für den Abtanzball suchen. Mit seinem eigenen Duft hätte er das sofort geschafft.
Oskar war liebevoll und warmherzig. Er liebte Menschen. Er hatte ein gutes Gespür für Menschen. Er hat Menschen intuitiv verstanden und „abgeholt“. Er war sensibel und empathisch. Iris und ich haben uns immer gefragt, woher er das hat.
Ich habe noch seinen dritten Geburtstag vor Augen. Das erste Mal, dass er Gäste einladen durfte. Er war selbst schon bei einigen Kindergeburtstagen eingeladen gewesen und wusste, worum es geht. Er hat die ganze Kindergartengruppe eingeladen, so wie später immer die ganze Klasse. Er war so aufgeregt, weniger wegen der Geschenke, sondern wegen der ganzen Kinder, die seinetwegen kamen. Er kümmerte sich um alle. Das ist geblieben. Viele Kindergeburtstage. Bis zu 15 Kinder aus seiner Klasse kamen bis zuletzt jeden Mittwoch zu ihm nach Hause zum Mittagessen. Er war dann auch der Erste in der Klasse und ich glaube Einzige, der Partys zu Hause gemacht hat, machen durfte.
Mit Musik und abgedunkelten Räumen. Mit Flaschendrehen und Übernachtung. Kein Alkohol, bisher. Mädchen unten, Jungs oben. Oskar hatte alles im Blick. Am nächsten Tag war er bleich und heiser. Er hat es genossen.
Oskar liebte Familie. Er verbrachte gern Zeit mit seinen Großeltern und konnte sich stundenlang Geschichten von meinem Vater aus meiner Kindheit anhören.
Sehr schön und passend fand ich die Kommentare, die sein Klassenkameraden auf die „Oskar Gedenktafel“ im Johanneum, seinem Gymnasium, geschrieben hat: „Oskar war ein treuer Freund“. Ein anderer: „Oskar war immer für einen da“. Oder der kleine Fritzi aus einer fünften Klasse, für die Oskar Pate war. „Oskar war der beste Pate“, schrieb er, „er hat sich immer für uns eingesetzt“.
Oskar hat Dinge und Zusammenhänge blitzschnell verstanden und schlagfertig und humorvoll darauf reagiert. Er hatte Mutterwitz. Er hatte immer einen schnellen, witzigen, oft leicht ironischen und immer passenden Spruch auf den Lippen. Er war aber auch ein Meister der Flachwitze, wie seine Mitschüler ergänzen. Den Schalk sieht man ihm an.
Gestern erinnerte meine Frau eine Bemerkung, die Oskar vor zwei Jahren gemacht hat. Sie ist nicht besonders groß und hat ihn gebeten, etwas oben aus dem Schrank zu holen. Er kommentierte das trocken: „Endlich, bisher war ich immer der Kleine“. Ich hatte bei Gesprächen mit Oskar gelegentlich so ein „Hase-und-Igel Gefühl“; er war der Igel, der immer schon da war, schon grinste, wenn ich seine Bemerkungen überhaupt erst verstand. Oder nur höflich in sich hinein lächelte, wenn ich sie nicht verstanden hatte.
Oskar ließ sich nichts vormachen. Logische Schwächen oder Ungereimtheiten hat er immer aufgedeckt, nicht aggressiv, einfach mit einer klar formulierten Frage oder Bemerkung, die stets ruhig und genau auf den Punkt kam. Oskar hatte eine brutal nüchterne Selbstreflexion.
Oskar war besonnen und hatte einen ganz unabhängigen Kopf. Auf eine bestimmte Art war er schon als Kind reif. Aus meiner Rede zu Oskars Konfirmation erinnern sicherlich einige noch folgendes: Iris fragt Oskar, „woran denkst Du gerade?“… Er antwortete ruhig: „Mama, ich mag die Frage nicht“. Er war, als er das sagte, gerade mal drei Jahre alt…
Oskar war mutig, nicht wagemutig. Er hatte keine Scheu, für seine Überzeugung einzutreten, ohne sich vorher zu vergewissern, ob andere mitmachen.
Oskar war präsent, hat sich aber nie in den Vordergrund gespielt, es sei denn, die Umstände erforderten das. Auf einem Fest mit unserer ganzen dänischen Verwandtschaft bei meinem Bruder sollte jede Familie ein Lied singen. Als sich von uns keiner traute, stand Oskar auf und sang ganz allein: „Bruder Jacob“…
Oskar hat nie geklagt. Er war ein fröhlicher, optimistischer Junge, wie seine Mitschüler es sagen, „immer gut drauf“, obwohl er schon ein paar Herausforderungen zu meistern hatte, die ihn sicher beschäftigten, nicht zuletzt seine Epilepsie, aber auch die Erkrankung seiner Mutter. Irgendwann sagte er mal: „Mama, mit meiner Gesundheit habe ich nicht so viel Glück gehabt“. Mehr nicht. Seiner Mutter sagte er vor kurzem: „Mama, Du redest zu viel über Krankheiten“ und ein anderes Mal: „Mama, ich habe immer gewusst, dass Du es schaffst“.
Und daneben war Oskar ein ganz normaler, begeisterungsfähiger Junge mit leuchtenden Kinderaugen, der sich für Eisenbahnen interessierte, für Flugzeuge, die er als kleines Kind „Wawa“ nannte, später für die neuesten apple gadgets und viel für Musik. Er hat sich zuletzt so gefreut, als ich ihm für eine Radtour in der Toskana im Mai ein cooles Cyclocross Rad geschenkt habe. Auf die Radtour komme ich noch zurück.
Zuletzt war er auch ein ganz normaler Teenager. Manchmal bockig, frech, gelegentlich schwer aus dem Bett zu kriegen. Ein cooler, witziger Typ.
Diese schönen Eigenschaften hat Oskar genutzt, um Menschen zu helfen, um Menschen zu verbinden. Oskar war eine unsichtbare Brücke. Seine Schule, seine Lehrer und seine Mitschüler haben ihn so wahrgenommen. Sein Rudertrainer hat das sehr schön formuliert:
„Oskar war bei uns ein netter junger Mann, der allen gegenüber offen war, aber gleichzeitig auch zurückhaltend. Er war eher einer von den Leuten, die sich nicht präsentieren und in den Vordergrund stellen wollten. Er hat die Dinge einfach gemacht.
Mit seiner Art konnte er alle mitziehen und motivieren, ohne die anderen dabei unter Druck zu setzen. Oskar war einer der wenigen Sportler, die man mit jedem in ein Boot setzen konnte, seien es Anfänger, denen er was beibringen konnte, seine guten Freunde oder die Faulpelze, die sich nicht wirklich bewegen wollen. Er hat sich mit jedem gut verstanden und immer das Beste aus den Situationen gemacht. Bei unseren außersportlichen Aktivitäten (Grillen, Konsolenabend) war Oskar immer vorne mit dabei und hat bei Organisation und Abbau geholfen.“
Mit diesen schönen Eigenschaften, seiner Hilfsbereitschaft und seiner Empathie, seiner Fähigkeit, unsichtbare Brücken zu bauen, war Oskar auch in der Familie sehr beliebt und präsent. Oskar war ein Familienmensch. Er konnte mit jedem. Oskar hat sich unglaublich gefreut, als ich ihm erzählt habe, dass er ein Brüderchen bekommt. Er war 8 und hat natürlich sofort gesagt „Halbbruder“. Er war glücklich. Er war nicht mehr allein. Er wollte damals unbedingt bei der Geburt dabei sein und sein Brüderchen, den kleinen Otto, als erster auf dem Arm haben. Einige Monate durfte er seinen kleinen Bruder mit in die Schule nehmen, um ihn seinen Klassenkameraden zu zeigen. Er war so stolz, und so glücklich. Später hat er sich genauso über seine beiden weiteren Brüder Leonard und Frederik gefreut.
Die Familienurlaube auf unserem Segelboot „Emma“ sind unvergesslich. Den Namen hatte er ausgesucht. Emma ist die kalfaterte Lokomotive bei Jim Knopf und Lukas der Lokomotivführer. Also diese patchwork-Familienurlaube mit den Kindern meiner damaligen Lebensgefährtin und zum Schluss auch mit dem kleinen Otto waren die schönsten Ferien für ihn, wie er immer wieder sagte. Ich freu mich sehr, dass Sven, unser Boatcaptain damals, der Oskar und die anderen Kinder quasi mit großgezogen hat, heute hierhergekommen ist.
Wenn Oskar bei mir war, ich wohne nur 300 m entfernt, verbreitete er eine schöne, warmherzige Stimmung. Donnerstag vor drei Wochen kam Oskar das letzte Mal zu uns. Er kam bereits nachmittags, setzte sich an den Esstisch, um Hausaufgaben zu machen, mitten im Trubel der schreienden Kleinkinder. Als meine Frau ihn fragte, ob er nicht lieber irgendwo hingehen möchte, wo es ruhig ist, lehnte er ab. Er wollte mit der Familie, mit ihr und den Kindern sein. Als er mit den Hausaufgaben fertig war, kümmerte er sich, ohne dass man ihn bitten musste, sehr phantasie- und liebevoll um den kleinen Leonard. Leonard nennt Oskar seitdem Karkar und fragt täglich nach ihm. Später haben wir dann gemeinsam Tacos gemacht. Er liebte das, vor allem, weil jeder mitmachte. Oskar war immer für die Guacamole und überhaupt fürs Abschmecken zuständig – Seine Guacamole war die Beste – Er hatte ein Händchen fürs Kochen.
Ich möchte noch ein bisschen in Kindheits- und Jugenderinnerungen schwelgen. Ich habe noch so viele Dinge im Kopf, die ich sicher sonst bei seiner Hochzeit oder anderen erfreulichen Anlässen herausgekramt hätte.
Da fällt mir das grüne Manuel-Neuer-Trikot ein, dass er sicherlich drei oder vier Jahre lang ununterbrochen trug und das quasi mitwuchs. Sogar auf seinem Pass Foto trägt er das Trikot.
Er hatte ein interessantes Zahlenverständnis. Schon mit fünf oder sechs wusste er alle Geburtstage und wunderte sich immer, warum jemand, der z.B. im Oktober geboren ist, älter sein kann als jemand der Anfang des Jahres, z.B. im Februar geboren ist.
Vom Segeln gibt es so viele Erinnerungen. Als er vier war, hatten wir uns in der Karibik ein kleines Boot gemietet. Wir segelten nachts von einer Insel zur nächsten, hatten nicht viel Wind und betrachteten den Sternenhimmel und sahen viele Sternschnuppen. Oskar fragte, ob irgendwann alle Sterne runtergefallen sind und dann im Meer weiterleuchten (Meeresleuchten).
Später, als wir dann unser eigenes Boot „Emma“ hatten, schlief Oskar immer hinten auf einem großen Kissen auf dem Achterdeck, bei jedem Wind und Wetter, natürlich angeleint. Er nannte das „Nachtwache“. Als er fünf war, sind wir von Lissabon nach Mallorca gesegelt. Ich erinnere, dass wir morgens eine Schule Delphine bestaunt haben, die im Morgenlicht golden glänzten. Nachmittags haben wir in Faro in der Algarve Fußball-WM im Public Viewing geschaut. Deutschland gegen Argentinien. Maradona weinte, wie wir heute. Oskar hatte eine Plastik Wuwuzela und tutete eifrig.
Nachdem wir mit „Emma“ Anker geworfen hatten, sprangen wir immer alle um die Wette ins Wasser. Ich war der „Kitzelfisch“, der alle kitzelte. Oskar war meine Oskartarre. Ich hielt ihn im Arm wie eine Gitarre und spielte quasi auf ihm.
Oskar hat nach eigenem Bekunden lesen gelernt auf „Emma“. Ich erinnere noch, als wir damals während Oskars ersten Herbstferien zu den kanarischen Inseln gesegelt sind. Segel, Wind, Motor, Wetter. Irgendwann war der Groschen gefallen und er konnte Worte mit zwei Silben lesen. Überhaupt lesen. Oskar hat unglaublich schnell und konzentriert gelesen. Harry Potter, alle Bände, dreimal!
Im Sommer 2017, Oskar war 12, lagen wir vor der hübschen Insel Leros in der Ägäis vor Ancker. Er war an dem Tag aus einem Feriencamp in England gekommen. Wir saßen bis tief in die Nacht auf der Badeplattform, Beine im Wasser, und sprachen über „Gott und die Welt“. Ich werde die Nacht nie vergessen.
Nie vergessen werde ich auch, als wir mal auf dem Schaalsee eine Kanutour gemacht und das erste Mal gezeltet haben. Oskar freute sich am meisten darauf, eine Dose Ravioli mit dem Gaskocher zuzubereiten. Später lagen wir im Zelt und es wurde etwas windig und unheimlich. Er kuschelte sich an mich und sagte: „Papa, ich hoffe, dass es noch regnet, dann wird es noch unheimlicher und ich kann mich noch mehr ankuscheln“. Er war vorher noch gar nicht zelten gewesen; das war Harry Potter Wissen.
Ich habe so viele Erinnerungen von unseren „Vater und Sohn Städtetouren“. Nach Paris: Oskar wollte, trotz Schneetreibens, unbedingt zu Fuß den Eifelturm besteigen. Nach Rom: Drama! Wir hatten seinen Teddy im Airbnb Hotel vergessen – aber später wiederbekommen. Amsterdam fand er etwas langweilig, weil die Häuser an den Grachten „alle gleich aussehen“. Als wir in London Piccadilly, Trafalgar Square, Tower Bridge, Buckingham Palace und The Shard abgehakt hatten, sagte Oskar, er würde London jetzt kennen, wir könnten wieder nach Hause fahren.
Oder unsere Fahrradtour mit Zelt; von Nancy die Mosel runter bis nach Koblenz; sehr tough.
Zuletzt, seit etwa einem Jahr, war es sehr schön, Oskar beim Erwachsenwerden zu beobachten, naja, mit allen Rückschlägen, die die Pubertät so mit sich bringt. Es war schön, zu beobachten, wie sich allmählich ein schöner Schmetterling aus dem Kokon schält, wie seine Mutter, Iris, es formuliert. Die Gespräche wurden intensiver. Ich erinnere ein langes Gespräch, nachdem wir uns das berühmte Rezo Video angesehen hatten. Und ich erinnere diese typischen Oskar Fragen, über die man wirklich nachdenken musste.
„Papa, was würdest Du in Deinem Leben anders machen, wenn Du könntest?“ Oskar fing an, sich zu rasieren, gelegentlich. Er fing an, sich über Mädchen Gedanken zu machen, ganz scheu und vorsichtig. Ich habe Oskar in dieser Zeit zwei- oder dreimal zu Kundenveranstaltungen meiner Firma mitgenommen. Er hat sehr souverän mit Gästen geplaudert und ist happy mit mir als letzter nach Hause gegangen.
Im Mai dieses Jahrs haben wir in der Toskana eine Fahrradtour gemacht, unsere letzte Vater und Sohn Tour. Siena, Florenz, Montalcino, San Gimignano. Das war nicht mehr so wie zwei Jahre vorher an der Mosel, Vater und Sohn. Das war jetzt mehr und mehr eine Tour mit einem Freund, mit dem man sich oft blind versteht und mit dem man einfach gern Zeit verbringt. Ich hatte einfache Unterkünfte auf dem Land gemietet, von wo wir anstrengende Tagestouren machten. Wir haben jeden Abend zu Hause gekocht, das wollte Oskar so. Jeden Abend dasselbe, das ergab sich so. Tomate Mozzarella und Spaghetti al Pesto. Und dann haben wir geredet, über alles, gelacht, geschlafen. Ich bin so froh, dass ich das noch gemacht habe. Ich hätte mit Oskar in der Toskana bleiben sollen.
Die wunderschöne Konfirmation vor drei Monaten gehört in diese Phase des Erwachsenwerdens. Unser würdiges und zugleich so entspanntes Gartenfest. Oskars Tag.
Die Zukunft lag vor Oskar. Er freute sich darauf.
Oskar freute sich auf sein Schülerpraktikum bei einem Headhunter, eine Etage über meinem Büro, eine Firma mit vielen jungen Leuten, die sehr internetbasiert arbeiten. Als er sein Vorstellungsgespräch bei der Firma hatte, bin ich kurz hoch, um zu sehen, ob ich ihn irgendwo entdecke. Er sah mich gleich, fühlte sich etwas ertappt und freute sich mit seinem schelmischen Lächeln, so wie ich. Er verstand das, glaube ich, als einen kleinen Schritt näher an Papa heran. Ich verstand es genauso.
Oskar wollte ein Jahr ins Ausland, möglichst auf ein Internat, wie bei Harry Potter.
Er wollte in der Oberstufe so gern „Filoi“ werden, Vertrauensschüler. Er war bereits Pate für eine 6. Klasse. Seine Patenschüler haben ihm sehr liebe Abschiedsbriefe geschrieben:
„Lieber Oskar, Du warst der beste Mensch, ich lieb Dich sehr, Dein Fritzi.“
Er wollte so schnell wie möglich Führerschein machen, wenn er 18 ist. Wir wollten dann eine Motorrad Tour quer durch die USA machen.
Er wollte Jura studieren, wie seine Vorväter in 11. Generation, was auch sonst. Er wollte in Hamburg wohnen und irgendwann eine eigene Familie haben.
Er wollte die Killingerschen Ahnenakten weiterführen, die mein Vater ihm in seinem Keller gezeigt hat.
Iris und ich hätten Oskar seine Zukunft so gegönnt. Oskar hätte ein verantwortungsvolles, gutes und sicherlich glückliches Leben geführt, so wie er jetzt ein glücklicher Junge war. Das kam aus ihm. Oskar hätte uns alle zu besseren Menschen gemacht, wie seine Patentante es formuliert hat.
Iris und ich hätten Oskar so gern weiter begleitet und beobachtet, wie der Schmetterling sich weiter entfaltet. Ich hätte über 1000 weitere „Oskarfragen“ nachdenken müssen. Ich hätte gern noch viele weitere Segel und Fahrradtouren mit ihm gemacht, noch viele weitere Vater und Sohn Städtetouren. Wien hatten wir eigentlich als nächstes geplant.
Oskar wäre der ideale ältere Bruder für meine weiteren viel jüngeren Söhne gewesen. Oskar war die Brücke, die die ganze große Familie spielerisch zusammengehalten und verbunden hätte.
Last but not least hielt ich Oskar auch für einen geeigneten Nachfolger. Ob Oskar mein „business“ interessiert hätte, weiß ich nicht. Dafür war es noch zu früh. Mit seinem Gefühl für Menschen, seiner schnellen Auffassungsgabe und auch seinem guten Zahlenverständnis wäre er aber in der Lage gewesen, sinnvolle Lösungen zu finden. Ich hatte das Thema, dass das für ihn ja auch eine Berufsoption sein könnte, vor einigen Monaten einmal ganz vorsichtig angesprochen. Er lächelte ein bisschen und tat aber so, als ob er gar nicht verstanden hätte, was ich meine. Das hatte er aber sehr wohl. Ich glaube, er hat sich gefreut, dass ich ihm das zutraue.
In der Nacht, in der der lange schöne Sommer 2019 zu Ende ging, in der Nacht zum 1. September ist Oskar gestorben. Meine Eltern, seine Großeltern, bei denen er das Wochenende verbracht hatte, fanden ihn morgens tot im Bett.
„Epilepsie ist eine tückische Krankheit“, sagte Oskars Neuropädiater, als wir ihn ein paar Stunden nach Oskars Tod verzweifelt anriefen. Diese Tücken hatte er vorher verschwiegen. Er hatte sogar auf meine hartnäckige Nachfrage, ob man an einem epileptischen Anfall sterben kann, nicht über diese Tücken, nicht über das Todesrisiko aufgeklärt, das gerade nächtliche Anfälle bergen. Selbst wenn es aussähe, als ob man stirbt, würden Atmung und Kreislauf weiterlaufen, sagte er. Wir sollten uns keine Sorgen machen.
Wir werden eine Stiftung gründen und uns mit diesem Thema auseinandersetzen. Wir werden uns vor allem dafür einsetzen, diese verantwortungslose Verharmlosung der Epilepsie, das Verschweigen der Risiken, das offenbar kein Einzelfall ist, zu ändern. Das bringt uns Oskar nicht zurück. Das kann aber anderen Kindern und Eltern dieses Schicksal ersparen. Das wäre in Oskars Sinne.
Bevor ich schließe, möchte ich mich bedanken:
Bei Iris. Du warst eine wunderbare Mutter und hast den allergrößten Anteil daran, dass Oskar so ein großherziger, offener und fröhlicher Junge war. Du warst immer für ihn da. Du hast ihm ganze Bibliotheken vorgelesen. Du hattest ein offenes Haus für alle seine Freunde. Ich könnte ewig fortfahren und es wäre nie genug.
Bei unseren Freunden, vor allem bei Iris Freundinnen, Clarissa, Olga, Elena, Dörthe, Mirja, Michi, aber auch Iris‘ Schwestern. Ihr seid sofort hierher zu Iris gekommen, um Trost zu spenden und um einfach zu helfen. Ihr hattet regelrecht eine Art Wachdienst installiert. Eine von Euch war immer da und hat auch meist bei Iris übernachtet. Das ist großartig. Ich bin so gerührt. Das unterstreicht noch einmal, was ich eben über Iris gesagt hatte. Oskar, liebe Iris, wäre sehr stolz auf Dich.
Ich möchte mich auch bei meiner Frau Aziza und bei meinen Freunden und bei meinen kleinen Söhnen bedanken, die mir so viel Trost gegeben haben.
Oskar, Wir sind dankbar, dass Du 15 Jahre bei uns warst. Du wirst immer unsere Seele und unser Kompass bleiben. Ich vermisse Dich. Irgendwann sehe ich Dich wieder.
Johann Killinger
(Stand Juni 2021)
Tristan
Tristan ist als gesundes Kind zur Welt gekommen. Er war in seiner Entwicklung normal und besuchte im Alter von 2,5 Jahren bereits den Regelkindergarten. Er war tags wie nachts trocken. Nach ca. einem Jahr Kita erklärten mir die Erzieher, dass Tristan im Regelkitaalltag nicht mitkomme. Er ziehe sich zurück, spreche nicht und nehme an Angeboten nicht teil. Zu dieser Zeit wurden wir dann bereits von der Frühförderstelle betreut. Tristan hatte Ergotherapie und Physiotherapie, da er laut Physiotherapeutin ein nasales Blitzzucken zeigen würde.
Tristan besuchte ab ca. 3,5 Jahren die Schulvorbereitende Einrichtung (SVE) der Grundschule. Mit 4 Jahren fiel er dort ohne ersichtlichen Grund um – das war rückblickend wohl sein erster Anfall. Daraufhin zeigte er immer wieder Serien von Anfällen, wobei ihm der Kopf auf die Brust fiel, so als ob er nicken würde. Schließlich wurde in der Uniklinik Würzburg und dem Frühdiagnosezentrum die Diagnose Epilepsie gestellt, und Tristan wurde medikamentös eingestellt. Anfangs war die Diagnose für uns als Eltern eine Befreiung, denn wir dachten, dass eine Epilepsie gut behandelbar sei.
Dass Tristan zu den wenigen Prozenten der Epileptiker gehört, die als nicht einstellbar gelten, hätten wir uns nicht träumen lassen.
In den letzten 15 Jahren hat Tristan jede Anfallsform gezeigt, die es gibt. Seit ca. 8 Jahren haben wir Grand mal Anfälle, tonische Anfälle, Nickanfälle. Tristan hat tags wie nachts zwischen 3 und 5 schwere Anfälle. Seit der Diagnose Epilepsie besucht Tristan das Körperbehinderten Zentrum und inzwischen die Berufsschulstufe.
Inzwischen wissen wir auch, dass er einen Gendefekt hat, und ich auch. Es ist nicht klar, ob dieser Defekt für Tristans Krankheitsbild verantwortlich ist. Seit 2018 haben wir die Diagnose Lennox-Gastaut-Syndrom, eine nicht einstellbare Epilepsie mit geistiger Behinderung. Damit ist Tristan auch von SUDEP bedroht.
Tristan bekommt 4 verschiedene Medikamente, hat einen Vagusnerv-Stimulator und macht die ketogene Diät seit 2018. Wir sind angebunden an die Fachklinik Bethel.
Tristan ist nie alleine. Meine Tochter oder ich, in der Schule die Schulbegleitung, sind immer um ihn. Das Verletzungsrisiko bei seinen Anfällen ist zu groß (bspw. Verletzungsgefahr, wenn er auf dem Stuhl einen Anfall bekommt: fällt samt Stuhl um; beim Essen erbricht er sich, …)
Deswegen ist auch die intensive Überwachung durch eine Pflegekraft nachts unumgänglich. So wie wir ihn tagsüber überwachen müssen, muss er auch nachts abgesichert sein. Tristan übergibt sich immer wieder einmal, aufgrund eines Anfalls oder auch der ketogenen Diät. Die Gefahr, an dem Erbrochenen zu ersticken, ist nicht kalkulierbar. Dazu vergräbt er sich oft nachts in die Kissen. Bei einem Anfall kann er sich alleine nicht befreien.
Aufklärung über SUDEP
Von SUDEP hatte ich irgendwann in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung meines Kindes gelesen. Als Tristan noch kleiner war, war mir das Thema nicht bewusst, und ich bin von ärztlicher Seite nie angesprochen worden.
Erst seit 2018 wurde das Thema durch Bethel deutlicher. Dazu hat man in den Medien davon gehört. Für mich bestand lange Zeit der Irrglaube, dass SUDEP vor allem ein Thema in der Pubertät sei. Doch das ist nicht so.
Dass Tristan von SUDEP bedroht ist, wurde erstmals Anfang 2020 schriftlich formuliert im Widerspruchsverfahren mit der Krankenkasse, welche die intensive nächtliche Pflege einstellen wollte. Dadurch wurde das Thema noch einmal besonders präsent für uns.
Ich hätte mir auf jeden Fall eine deutliche Aufklärung über das Thema SUDEP gewünscht. Nur wenn ich ALLE Risiken einer Krankheit kenne, kann ich Strategien entwickeln, das Risiko zu minimieren. Nur dann kann ich handeln. Als Tristan Sturzanfälle bekommen hat, wurde uns ja auch das Risiko erklärt, was passieren kann, wenn er keinen Helm trägt!
Als ich von dem Risiko wusste und die Nachtpflege eingestellt werden sollte, konnte ich insgesamt noch weniger schlafen, vor allem tief schlafen. Daher habe ich alle Hilfsmittel ausprobiert für den Fall, dass die Leistung der Kasse komplett eingestellt wird.
Hilfsmittel zur nächtlichen Überwachung
Es gibt ganz unterschiedliche Hilfsmittel, und jedes hat seine positiven Seiten. Es kommt ganz darauf an, welche Anfälle man hat. Danach sollte man entscheiden, welche Hilfsmittel in Frage kommen. Ich kann nur jedem raten, alles einmal auszuprobieren. In Epilepsiefachkliniken gibt es die Möglichkeit, alles zu testen.
Beantragen würde ich immer direkt in der Klinik, vor Ort. Da wird einem dabei geholfen. Man sollte sich mit der Fachklinik austauschen, die Hilfsmittel ausprobieren und dann direkt verordnen lassen. Auch die Epilepsieberatung sollte man dabei mit ins Boot holen.
Aktuell haben wir eine WLAN-Kamera (unter 50,-), die alles aufzeichnet, was Tristan nachts tut. Sie gibt ein Signal bei Bewegungen. Dazu hat er einen Pulsoximeter, um die Vitalwerte zu überprüfen. Wir hatten herausbekommen, dass einige Anfälle zu einem deutlichen Anstieg des Pulses und einem Abfall der Sättigung führen. Allerdings nicht alle.
Trotzdem – wieder ein bisschen mehr Sicherheit. Am besten ist der Austausch mit anderen Betroffenen. Facebook-Gruppen helfen tatsächlich sehr. Und auch moderne Selbsthilfegruppen. Hier bestehen geballte Informationen und Erfahrungen – zum Thema Hilfsmittel und auch zu SUDEP-Risiken.
Erfahrungen mit der Krankenkasse
Tristan ist auf eine intensive nächtliche Überwachung angewiesen. Die Krankenkassen sind zum Thema SUDEP aber nicht aufgeklärt. Es bestand in unserem Fall immer noch die Meinung von Seiten der Krankenkasse, dass ein Anfall nicht immer ein lebensbedrohlicher Zustand ist. Und nur wenn es täglich zu einer lebensbedrohlichen Situation komme, wäre das ein Argument für eine intensive Überwachung. Die Krankenkasse wollte aufgrund dieser Argumentation die Kosten für die Überwachung nicht länger übernehmen. Trotz Vorlage der Anfallsdokumentation, Videos über das Anfallsgeschehen und zwei Gutachten unterschiedlicher Ärzte lenkte die Kasse nicht ein.
Sie wurde jetzt von uns verklagt, und im Rahmen eines Vergleichs wurde die Intensive Krankenpflege (d.h. nachts ist eine Intensivkrankenschwester vor Ort) für das Jahr 2020 genehmigt. Eine neue Verordnung für 2021 ist ausgestellt, und bisher gab es keine Reklamation.
Hätte ich im Verfahren gegenüber der Kasse nicht gewonnen, hätte ich keiner Festanstellung mehr nachgehen können. Ich bin fast 49. Ich schaffe es nicht mehr, nachts zu überwachen und tagsüber zu arbeiten.
Wir sind sehr glücklich, dass wir nachts Unterstützung haben und unser Risiko dadurch minimiert ist. Ich kann beruhigt schlafen… bzw. musste das erst wieder erlernen.
Ute Fuchs
(Stand Januar 2021)
Lisa
Meine Tochter hatte ihren ersten großen Anfall mit einem Jahr. Daraus entwickelten sich Serien mit bis zu 10-12 Grand mals innerhalb von 2-3 Tagen. Ob das Thema SUDEP damals bereits angesprochen wurde, weiß ich nicht mehr – vielleicht habe ich es auch überhört. Im Fokus stand für uns zunächst, die Anfälle bzw. Serien in den Griff zu bekommen – und überhaupt mit der Erkrankung leben zu lernen. Vorher hatten wir ein vollkommen gesundes Kind, ab diesem Zeitpunkt wurde alles anders …
Aufklärung über SUDEP
Nachdem sich die Anfallssituation mit diversen Medikamenten-Kombinationen endlich
„beruhigt“ hatte und wir wieder zum Luftholen kamen, informierte ich mich im Internet und bei Vorträgen immer weiter und eingehender über Anfallsarten, Nebenwirkungen von Medikamenten, neue bzw. alternative Behandlungsmethoden, aber auch über Risiken wie z. B. SUDEP.
Seitdem ich mich näher mit SUDEP beschäftigt habe, weiß ich, dass unsere Tochter zur Risikogruppe gehört, weil sie hauptsächlich Grand mals im Schlaf hat. Am Anfang war das Thema sehr weit weg, aber durch Selbsthilfe-Kontakte lernte ich im Laufe der Jahre auch Familien kennen, die ihre Kinder dadurch verloren. Ich habe das Gefühl, ER oder ES kommt näher. Kein schönes Gefühl, aber ich bin froh, dass ich mich damit auseinandergesetzt habe und weiß, was passieren kann.
In unserem Bekanntenkreis ist SUDEP kein Thema. Wie erkläre ich jemandem, der nicht von Epilepsie betroffen ist, was SUDEP bedeutet. Ich glaube, das kann niemand nachvollziehen, der nichts mit Anfällen zu tun hat. Wenn man vom plötzlichen Epilepsie- Tod im Internet liest, ist das sehr abstrakt und nicht „einschätzbar“ für den eigenen Fall. Lieber wäre mir es gewesen, es persönlich vom behandelnden Neuropädiater erfahren zu haben. Dieser hätte uns dann auch das individuelle Risiko für unseren Fall erklären können. So weiß man gar nicht, was man mit den vielen, oft sehr unpräzisen oder „wirren“ Online-Infos anfangen soll – das verunsichert einfach nur.
Richtig aufgeklärt wurden wir erst beim Wechsel in den Erwachsenenbereich. Wir haben dazu nochmals eine Diagnostik in einem Epilepsiezentrum machen lassen. Der Klinikarzt, der das Transitionsgespräch geführt hat, thematisierte auch SUDEP – ganz speziell angepasst an die Situation unserer Tochter. So wie man sich das wünscht bzw. vorstellt. Auch der jetzt behandelnde Erwachsenen-Neurologe hat das Thema von sich aus angesprochen.
Wann ist der richtige Zeitpunkt?
Der Neuropädiater, der uns früher betreute (sehr kompetent!), ließ uns über SUDEP im Unklaren. Allerdings weiß ich gar nicht, ob ich mit einem Kleinkind die SUDEP-Aufklärung schon bei den ersten Arztgesprächen gewollt hätte. Da war ich alleine mit der Diagnose total überfordert und damit, was alles auf uns eingeströmt ist. Außerdem war meine Tochter bei den Gesprächen immer dabei. Mit ihr zusammen hätte ich das nicht hören wollen. Ich würde aus heutiger Sicht empfehlen, dass es ein separates Gespräch ohne Kind für die Eltern gibt, bei dem SUDEP angesprochen wird, wenn aufgrund der Anfallsart eine erhöhte Gefahr besteht. Ob ich bei einem Kind mit „einfachen“ Absencen von SUDEP erfahren muss, da bin ich mir unsicher …
Aber heutzutage informiert sich sowieso jeder im Internet und stößt auf diese Thematik. Dann würde ich auf alle Fälle von selbst den Arzt darauf ansprechen, ob SUDEP etwas ist, mit dem ich rechnen muss. Ich glaube, zum Standard gehört die diesbezügliche Aufklärung eher im Erwachsenenbereich, bei Kinderärzten habe ich das sehr wenig erlebt.
Was kann man tun?
Nachdem die großen Anfälle unserer Tochter immer im Schlaf sind und sich daraus Serien entwickeln, die wir nur durch die Gabe von Notfallmedikamenten unterbrechen können, haben wir uns sehr schnell um Überwachungsmaßnahmen gekümmert, um jedes Ereignis mitzubekommen. Dies lief unabhängig von SUDEP. Jetzt haben wir ein Epicare-Gerät (= Anfallsüberwachungsgerät mit einem Sensor, der zwischen Matratze und Lattenrost befestigt ist und große Anfälle mit Zuckungen zuverlässig meldet) sowie eine Wlan-Kamera zum Aufzeichnen der Anfälle für den Arzt zur Diagnostik. Die Anfälle laufen zwar immer nach dem gleichen Muster ab, aber vielleicht ändert sich das ja in Zukunft. Wir versuchen immer noch, das Anfallsgeschehen durch Änderung der Medikation weiter zu reduzieren. Durch das Überwachungsgerät registrieren wir die Anfälle, können reagieren, sind im Notfall schnell bei ihr und hoffen, dass wir somit eingreifen können, wenn es bei Atmung und Kreislauf zu Problemen käme.
Wie wichtig ist das Thema SUDEP?
Sehr sehr wichtig! Es gibt immer noch viel zu wenig Erkenntnisse, warum manche Kinder bzw. Erwachsene diesen plötzlichen Epilepsie-Tod erleiden. Die vorliegenden Studien geben viel zu wenig Hinweise, was „im Hintergrund“ bei so einem Ereignis passiert. Gibt es noch einen Punkt, an dem ich als Eltern oder Partner eingreifen kann? Mit welchen Maßnahmen kann ich das Risiko vielleicht doch minimieren? Die Forschung in diesem Bereich muss angekurbelt werden. Denn jeder SUDEP-Fall ist einer zu viel …
Doris Wittig-Moßner
(Stand Januar 2021)
Frau Wittig-Moßner arbeitet in der Redaktion des epiKuriers und setzt sich somit nicht nur persönlich mit SUDEP auseinander. Im epiKurier sind schon einige Artikel zum Thema SUDEP erschienen. Einfach unter der Suchfunktion den Begriff „SUDEP“ eingeben und man findet alle relevanten Artikel. Zum Epikurier
