Ein SUDEP-Fall auf 1.000 Personenjahre. Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind gleichermaßen betroffen.
Etwa 700 Menschen sterben in Deutschland jedes Jahr an SUDEP. Darunter sind etwa 40 Kinder und Jugendliche.
2 Menschen sterben täglich an SUDEP jeden Tag, allein in Deutschland.
Im Laufe des Lebens stirbt 1 von 29 Patienten mit Epilepsie an einem SUDEP (60 Jahre Leben mit Epilepsie). Bei einer seit Kindes- und Jugendalter bestehenden Epilepsie beträgt das Lebenszeitrisiko 7,5 %.
10 – 20 % aller Todesfälle bei Epilepsiepatienten sind auf SUDEP zurückzuführen. Dabei macht SUDEP rund die Hälfte der anfallsbedingten Todesursachen bei Epilepsie aus. Die anderen Ursachen beinhalten Unfälle, Ertrinken, Status Epilepticus und Lungenentzündung sowie andere Atemwegserkrankungen. SUDEP ist damit die häufigste epilepsieassoziierte Todesursache.
Etwa 70% der SUDEP-Fälle bei alleinlebenden oder allein schlafenden Epilepsiepatienten mit generalisierten tonisch-klonischen Anfällen (GTKA) könnten verhindert werden, wenn die GTKA vollständig kontrolliert wären oder diese Personen beim Schlafen überwacht werden.
Bereits ab 3 generalisierten tonisch-klonischen Anfällen im Jahr steigt das SUDEP-Risiko um den Faktor 8 gegenüber Patienten ohne Anfälle dieses Typs. Schlafen Menschen mit GTKA alleine oder unbeobachtet, erhöht sich ihr SUDEP Risiko um den Faktor 67! Das bedeutet, dass in jedem Jahr fast 39 von 1.000 unbeaufsichtigt schlafenden Epilepsiepatienten mit generalisiert tonisch-klonischen Anfällen an einem SUDEP versterben.
Männer sterben etwas häufiger als Frauen am SUDEP (62%/38%).
Die meisten SUDEP-Todesfälle ereignen sich nachts (70 %).
Eine Studie mit Daten des NASR (Nordamerikanischen SUDEP Registers) fand 2019 heraus, dass nur 37% der SUDEP Fälle ihre letzte Dosis antiepileptischer Medikamente eingenommen hatten.
Nachts werden 88% der SUDEP-Patienten in Bauchlage aufgefunden; tagsüber 53%.
Für das Jahr 2010 schätzten Epidemiologen die „years of potential life lost“ (verlorene Lebensjahre) durch SUDEP in den USA auf 100.510 Jahre. Nach dem Schlaganfall steht SUDEP damit an 2. Stelle bei den neurologischen Erkrankungen.