SUDEP-Informationsflyer – für Laien
Dieser Flyer erklärt kurz und verständlich, was SUDEP (Plötzlicher Epilepsietod) ist und wie man im Notfall Erste Hilfe leisten kann. Er richtet sich an Menschen ohne Vorkenntnisse über Epilepsie und ist besonders geeignet für Veranstaltungen mit einem fachfremden Publikum, z.B. auch im schulischen Umfeld. Schreiben Sie uns, wenn Sie den Flyer in gedruckter Version benötigen.
Stand: September 2024
SUDEP Informationsbroschüre für Patienten
Sicher Schlafen mit Epilepsie – Eine Broschüre für Patient:innen und ihre Familien. In diese Broschüre werden die wichtigsten Fragen rund um das Risiko des Plötzlichen Epilepsietodes (SUDEP) geklärt und Präventionsmöglichkeiten aufgezeigt. Damit man im Notfall handlungssicher ist. Die Broschüre ist kostenfrei auch als Druckversion erhältlich.
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Technik auf einen Blick: Anfalls-Erkennungssysteme
Im Juni 2024 fand die erste Diskussionsrunde „Medizin im Dialog“ der Oskar Killinger Stiftung im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie statt. Im Fokus: Gegenwart und Zukunft technischer Geräte zur Anfallserkennung. Diese Datei ist ein Ergebnis der dafür durchgeführten Recherchearbeit und enthält eine Übersicht über die in Deutschland häufig verwendeten Geräte (Medizinprodukte und nicht klinisch validierte Geräte). Sie ermöglicht einen ersten Einstieg in die Thematik – ohne Anspruch auf Vollständigkeit – und richtet sich an Patient*innen und Ärzt*innen gleichermaßen. Wir werden die Übersicht in regelmäßigen Abständen aktualisieren und ergänzen.
Bitte weisen Sie uns auf andere empfehlenswerte Geräte oder andere Optimierungsmöglichkeiten hin:stop.sudep@oskarkillinger.org
Stand: Juni 2024
SUDEP Infoblatt für Familien von Kindern oder Jugendlichen mit Epilepsie
Kurzes Infoblatt für Eltern und Familien mit Kindern oder Jugendlichen mit Epilepsie. Dieses Infoblatt wurde gemeinsam mit der Neuropädiatrie der Charité – Universitätsmedizin Berlin entwickelt, um als weiterführende Kurzinformation in Ergänzung zum Informations- und Aufklärungsgespräch zu fungieren. Das Infoblatt ist als elektronische Quelle für ein schnelles und einfaches Druckergebnis im klinischen Alltag konzipiert.
Digitale Technik zur Anfallsdetektion – Informationsmappe
Umfangreiche Materialsammlung zum Thema Digitale Technik zur Anfallsdetektion. Diese Mappe wurde im Rahmen der Diskussionsrunde „Von der Innovation in die Patientenversorgung“ im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie zusammengestellt und enthält umfangreiche Informationen zu den aktuell verfügbaren Geräten zur Anfallserkennung, neuste Anmerkungen aus den Leitlinien, Argumentationshilfe für Ärzt:innen, einem Best Practice Beispiel für Patienteninformationen und weitere.
Stand: Juni 2024
Was sagen die Leitlinien bei Epilepsie zu Anfallsdetektionssystemen?
Ende 2023 kamen die neuen Leitlinien bei Epilepsie für Erwachsene heraus. Gerade zum Thema Anfallsdetektion / Wearables hat sich viel bei den Empfehlungen getan. Wir haben Ihnen eine Übersicht mit den wichtigsten Textpassagen für den schnellen Überblick zu diesem Thema erstellt.
Sonderdruck der einfälle: SUDEP – der Plötzliche Epilepsietod
In diesem Sonderdruck finden Sie die zentralen Artikel zu SUDEP, die in der Mitgliederzeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung erscheinen sind. Prof. Dr. med. Rainer Surges informiert über die wichtigsten medizinischen Aspekte dieses Risikos. Dr. Johann Killinger und Dr. Iris-Maria Killinger, Gründer der Oskar Killinger Stiftung, sprechen offen über das „tödliche Verschweigen“, das ihren Sohn Oskar das Leben kostete.
Stand 2021.
Die Kommission für Patientensicherheit der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) bietet mit „SUDEP kompakt“ aktuelle Empfehlungen zum Umgang mit dem Risiko eines plötzlichen, unerwarteten Todes bei Epilepsie (SUDEP). Das Dokument, das als Open-Source-Artikel 2021 in der Fachzeitschrift „Der Nervenarzt“ veröffentlicht wurde, betont die Bedeutung der Aufklärung von Patienten und Angehörigen über SUDEP und Risikofaktoren und gibt wichtige Kommunikationsbeispiel für Aufklärungsgespräche. Diese praxisnahen Empfehlungen gehört mittlerweile zum Standard in der Epilepsieversorgung.
Medienberichterstattung
„14-Jähriger stirbt an Folgen eines epileptischen Anfalls“,
aus dem Hamburger Abendblatt, 23.05.2024
„ Der Junge lag auf dem Bauch; als sein Opa ihn wecken wollte, war sein Körper noch warm“,
ZEIT, 23.05.2024
Podcasts
Alles auf Anfall?, 26. Juni 2024
„Wissen, was zu tun ist“
Die Oskar Killinger Stiftung ist zu Gast in der neusten Folge des Podcasts „Alles auf Anfall? Der Epilepsie-Podcast der Mut macht“. Der Podcast wird präsentiert von Angelini Pharma Deutschland und in dieser Folge dreht sich alles um SUDEP-Prävention. Dr. Iris-Maria Killinger diskutiert mit Prof. Dr. Rainer Surges, Direktor der Klinik für Epileptologie am Universitätsklinikum Bonn und stopSUDEP Botschafter, über die Informationsversorgung von Menschen mit Epilepsien, über das SUDEP Risiko bei Epilepsiepatienten und welche Präventionsmaßnahmen ergriffen werden können, um einen SUDEP zu vermeiden. Jetzt reinhören, informieren und selbst zum Experten werden.
SCHARFE WELLE – der Bonner Epilepsie-Podcast, 30. Mai 2024
STOP SUDEP mit der Oskar Killinger Stiftung
In dieser ganz besonderen Folge sprechen Prof. Dr. Rainer Surges und Simone Claß mit Dr. Iris Killinger, die gemeinsam mit ihrem Mann nach dem Tod ihres Sohnes Oskar infolge eines SUDEPs die Oskar-Killinger-Stiftung gründete, um sich für die Aufklärung zu Risiken und Präventionsmöglichkeiten von SUDEP einzusetzen. In großer Offenheit erzählt Iris Killinger vom tragischen Tod ihres Sohnes, von ihrem Gefühl, damals zu wenig über SUDEP gewusst zu haben und von ihrer Mission, die sie und ihr Team im Rahmen der Stiftungsarbeit verfolgen.
Der Podcast „Scharfe Welle“ des Universitätsklinikums Bonn richtet sich an alle Betroffenen, Angehörigen und an der Epileptologie Interessierte und greift vielseitige Aspekte aus Forschung, Klinik und dem Leben mit epileptischen Anfällen auf.
Ne Dosis Wissen, 20. Oktober 2021
Warum Ärzt:innen Patient:innen und Angehörige immer über SUDEP aufklären sollten
Im Podcast Ne Dosis Wissen erhalten Sie jeden Werktag Infos zu einem aktuellen Gesundheitsthema – präsentiert von Apotheken Umschau-Chefredakteur und Arzt Dr. Dennis Ballwieser. Am 20. Oktober 2021 sprach Dr. Ballwieser über SUDEP.
Frauenstimmen von Ildikó von Kürthy, 12. September 2021
„Irgendwann werde ich bei ihm sein. Und bis dahin will ich leben.“
Meine Freundin Iris hat ihr Kind verloren. Ihr Sohn Oskar starb vor zwei Jahren nachts im Schlaf, wenige Wochen vor seinem 15. Geburtstag. Oskar war Epileptiker, er wurde behandelt und ging regelmäßig zu seinen Untersuchungen. Was seine Eltern nicht wussten war, dass er in Lebensgefahr schwebte. SUDEP heißt der plötzliche Epilepsietod, an dem allein in Deutschland pro Tag zwei Menschen sterben. Dennoch wird über dieses Risiko nicht oder nur unzureichend aufgeklärt. Iris und Johann Killinger, Oskars Eltern, haben eine Initiative gegen den plötzlichen Epilepsietod gegründet. Sie kämpfen für Aufklärung und für das Leben anderer, um dem vermeidbaren Tod ihres Sohnes einen Sinn abzuringen. Das Unerträgliche ertragen. Das Gespräch mit Iris über Oskars Tod und das Weiterleben ohne ihn, ist schwer auszuhalten. Präzise schildert sie den Abschied von ihrem Kind und von dem Leben, dass sie kannte und das nie wieder so sein, wie es war. Aber es ist auch ein Gespräch über Hoffnung und Trost und darüber, dass wir unser Glück selbstbestimmen, selbst dann, wenn es zerbrochen ist.
