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SUDEP-Informationsflyer – für Laien

Dieser Flyer erklärt kurz und verständlich, was SUDEP (Plötzlicher Epilepsietod) ist und wie man im Notfall Erste Hilfe leisten kann. Er richtet sich an Menschen ohne Vorkenntnisse über Epilepsie und ist besonders geeignet für Veranstaltungen mit einem fachfremden Publikum, z.B. auch im schulischen Umfeld. Schreiben Sie uns, wenn Sie den Flyer in gedruckter Version benötigen.

Stand: September 2024

SUDEP Informationsbroschüre für Patienten

Sicher Schlafen mit Epilepsie – Eine Broschüre für Patient:innen und ihre Familien. In diese Broschüre werden die wichtigsten Fragen rund um das Risiko des Plötzlichen Epilepsietodes (SUDEP) geklärt und Präventionsmöglichkeiten aufgezeigt. Damit man im Notfall handlungssicher ist. Die Broschüre ist kostenfrei auch als Druckversion erhältlich.

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Technik auf einen Blick: Anfalls-Erkennungssysteme

Im Juni 2024 fand die erste Diskussionsrunde „Medizin im Dialog“ der Oskar Killinger Stiftung im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie statt. Im Fokus: Gegenwart und Zukunft technischer Geräte zur Anfallserkennung. Diese Datei ist ein Ergebnis der dafür durchgeführten Recherchearbeit und enthält eine Übersicht über die in Deutschland häufig verwendeten Geräte (Medizinprodukte und nicht klinisch validierte Geräte). Sie ermöglicht einen ersten Einstieg in die Thematik – ohne Anspruch auf Vollständigkeit – und richtet sich an Patient*innen und Ärzt*innen gleichermaßen. Wir werden die Übersicht in regelmäßigen Abständen aktualisieren und ergänzen.

Bitte weisen Sie uns auf andere empfehlenswerte Geräte oder andere Optimierungsmöglichkeiten hin:stop.sudep@oskarkillinger.org

Stand: Juni 2024

SUDEP Infoblatt für Familien von Kindern oder Jugendlichen mit Epilepsie

Kurzes Infoblatt für Eltern und Familien mit Kindern oder Jugendlichen mit Epilepsie. Dieses Infoblatt wurde gemeinsam mit der Neuropädiatrie der Charité – Universitätsmedizin Berlin entwickelt, um als weiterführende Kurzinformation in Ergänzung zum Informations- und Aufklärungsgespräch zu fungieren. Das Infoblatt ist als elektronische Quelle für ein schnelles und einfaches Druckergebnis im klinischen Alltag konzipiert.

Digitale Technik zur Anfallsdetektion – Informationsmappe

Umfangreiche Materialsammlung zum Thema Digitale Technik zur Anfallsdetektion. Diese Mappe wurde im Rahmen der Diskussionsrunde „Von der Innovation in die Patientenversorgung“ im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie zusammengestellt und enthält umfangreiche Informationen zu den aktuell verfügbaren Geräten zur Anfallserkennung, neuste Anmerkungen aus den Leitlinien, Argumentationshilfe für Ärzt:innen, einem Best Practice Beispiel für Patienteninformationen und weitere.

Stand: Juni 2024

Was sagen die Leitlinien bei Epilepsie zu Anfallsdetektionssystemen?

Ende 2023 kamen die neuen Leitlinien bei Epilepsie für Erwachsene heraus. Gerade zum Thema Anfallsdetektion / Wearables hat sich viel bei den Empfehlungen getan. Wir haben Ihnen eine Übersicht mit den wichtigsten Textpassagen für den schnellen Überblick zu diesem Thema erstellt.

Sonderdruck der einfälle: SUDEP – der Plötzliche Epilepsietod

In diesem Sonderdruck finden Sie die zentralen Artikel zu SUDEP, die in der Mitgliederzeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung erscheinen sind. Prof. Dr. med. Rainer Surges informiert über die wichtigsten medizinischen Aspekte dieses Risikos. Dr. Johann Killinger und Dr. Iris-Maria Killinger, Gründer der Oskar Killinger Stiftung, sprechen offen über das „tödliche Verschweigen“, das ihren Sohn Oskar das Leben kostete.

Stand 2021.