Medizinische Leitlinien zur SUDEP Aufklärung
Deutsche Leitlinien zu Epilepsie und SUDEP
In Deutschland gibt es verschiedene Leitlinien für die Behandlung und das Management von Epilepsien. Sie werden von Fachgesellschaften herausgegeben und sind für eine bestimmte Gültigkeitsdauer festgelegt. Hierdurch wird sichergestellt, dass sie sich auf den aktuellen Stand der Wissenschaft beziehen. Sie richten sich an Ärzte und medizinisches Fachpersonal, dienen aber auch dem besseren Krankheitsverständnis von Patienten und als Kommunikationsgrundlage.
Die für Erwachsene geltenden Leitlinien bei Epilepsie werden von den beteiligten Fachgesellschaften regelmäßig aktualisiert.
Im Bereich Kinder- und Jugendmedizin sind die von der Gesellschaft für Neuropädiatrie herausgegebenen Leitlinien für die Epilepsiebehandlung abgelaufen. Inwieweit das Rückschlüsse auf die Qualität der Epilepsiebehandlung von Kindern und Jugendlichen in Deutschland erlaubt, ist Gegenstand aktueller empirischer Untersuchungen.
Nachstehend eine Übersicht über den Status der für Epilepsie bestehenden Leitlinien.
Gültig bis 08/2028: DGN Leitlinie „Erster epileptischer Anfall und Epilepsien im Erwachsenenalter“
Veröffentlicht am 1. September 2023, gültig bis 31.08.2028 (AWMF-Registernummer: 030/041).
Fokus auf Management von epileptischen Anfällen und Epilepsien, einschließlich Diagnostik, Therapie, Rehabilitation, und Beratung zu psychosozialen Aspekten.
Abschnitt 2.5.18 behandelt SUDEP-Aufklärung; Bedeutung von nächtlichen Anfällen und deren Detektion für die Prävention wird hervorgehoben.
Nutzung von Anfallsalarmsystemen, Wearables und Apps zur SUDEP-Prävention wird empfohlen.
Leitlinienempfehlungen zu SUDEP:
- Alle Patient:innen mit Epilepsie und deren Angehörige bzw. Partner:innen sollen über das individuelle Risiko eines SUDEP und die Faktoren, die einen SUDEP begünstigen, aufgeklärt werden.
- Die Aufklärung sollte in einem Arzt/Ärztin-Patient:innen-Gespräch frühzeitig, idealerweise bei Diagnosestellung oder frühen Wiedervorstellungen, erfolgen. Starker
- Die Aufklärung soll so erfolgen, dass das (geringe) SUDEP-Risiko verständlich vermittelt und dass darüber informiert wird, wie potenzielle Risikofaktoren vermieden werden können
- Angehörige oder Partner:innen sollen instruiert werden, wie sie im Fall eines drohenden SUDEPs, z.B. bei Anzeichen eines Herz-Kreislauf-Stillstands, mit Ersthilfemaßnahmen eingreifen können
- Der behandelnde Arzt/die behandelnde Ärztin sollte nach einem (mutmaßlichen) SUDEP Kontakt mit den Angehörigen aufnehmen.
2021: DGN Praxisempfehlungen - SUDEP Aufklärung
2021: Kommission „Patientensicherheit“ der DGfE empfiehlt SUDEP Aufklärung
Gültig bis 11/2026: S1-Leitlinie „Ketogene Diäten“
Aktualisiert am 30.11.2021, gültig bis 29.10.26 (AWMF Registernummer 022-021).
Diese Leitlinien betreffen die Frage, ob und wann die Durchführung einer ketogenen Diät, deren Wirksamkeit bei Epilepsie empirisch belegt ist, indiziert sein kann.
Gültig bis 02/2026: S3-Leitlinie „Therapie der Blitz-Nick-Salaam-Epilepsie (West-Syndrom)“
Aktualisiert am 28.02.2021, gültig bis 27.02.2026 (AWMF-Registernummer 022-022).
Die Leitlinien befassen sich mit Diagnostik, Therapieoptionen, Komplikationen und Langzeitbetreuung bei der der Blitz-Nick-Salaam Epilepsie.
Gültig bis 06/2025: S2K-Leitlinie „Status epilepticus im Erwachsenenalter“
Ungültig seit 12/2022: S1-Leitlinien „Diagnostik von Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen“
Geplant für 12/2024: S2k-Leitlinie "Epilepsien im Kindes- und Jugendalter: Therapie"
Was bedeuten solche Leitlinien für die Praxis?
Welche Sprachregeln gibt es für medizinische Leitlinien?
Bei medizinischen Leitlinien gibt es spezifische Sprachregeln, die den Empfehlungsgrad anzeigen. Die Formulierungen spiegeln die Evidenzbasis und den Konsensgrad wider. Typische Formulierungen sind:
„Soll“: Dies ist die stärkste Form der Empfehlung. Sie wird verwendet, wenn es eine hohe Evidenzqualität und/oder einen starken Konsens gibt, dass eine bestimmte Vorgehensweise oder Behandlung angewendet werden muss. Eine „Soll“-Empfehlung lässt in der Regel wenig Raum für abweichende Entscheidungen im klinischen Alltag.
„Sollte“: Diese Formulierung beinhaltet eine etwas schwächere Empfehlung als „Soll“. Sie wird in Situationen verwendet, in denen die Evidenz etwas schwächer ist oder es Situationen gibt, in denen abgewichen werden könnte. Eine „Sollte“-Empfehlung bietet etwas mehr Flexibilität als eine Soll-Empfehlung.
„Kann“: Dies ist die schwächste Form der Empfehlung. Sie wird verwendet, wenn die Evidenz unklar, gemischt oder begrenzt ist, oder wenn es eine erhebliche Variabilität in der klinischen Praxis gibt. Eine „Kann“-Empfehlung bietet Raum für individuelle klinische Entscheidungen.
Diese Sprachregelungen sind Teil des standardisierten Formats von Leitlinien, die von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) und anderen Fachgesellschaften in Deutschland herausgegeben werden.