Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) ist der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland. Die Ziele sind: Die Vertretung der Interessen der ca. 600.000 Menschen mit Epilepsie in Deutschland gegenüber Entscheidungsträgern, der Abbau von Vorurteilen in der Öffentlichkeit, die Förderung des Austausches von Menschen mit Epilepsie und ihrer Angehörigen, die Bereitstellung fundierter und verständlicher Informationen für Menschen mit Epilepsie.
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Die DGfE ist die deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie. Die DGfE gibt die „Zeitschrift für Epileptologie“ (früher „Epilepsieblätter“) heraus und organisiert Jahrestagungen. Auf ihrer Webseite bietet ein Informationspool viele wichtige Informationen zu Epilepsie sowie eine Übersicht zu zertifizierten Epilepsiezentren und Beratungsstellen in Deutschland.
Dravet-Syndrom e.V.
Der gemeinnützige Verein „Dravet-Syndrom e.V.“ wurde 2012 gegründet. Wichtigstes Ziel des Vereins ist es, die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Umfeld zu verbessern. Der Verein informiert auf seiner Webpräsenz über viele wichtige Themen.
Auch SUDEP und Erste Hilfe werden hier thematisiert.
Dup15q e.V.
Das Dup15q Syndrom ist eine genetisch bedingte, neurologische Erkrankung und wird noch viel zu selten erkannt. Daher ist es eine Herzensangelegenheit des Dup15q Vereins Familien mit dem Dup15q Syndrom zu vernetzten und über die Erkrankung zu informieren. Das Risiko für SUDEP ist oft erhöht. Der Verein informiert daher alle seine Mitglieder über das Risiko und Präventionsmöglichkeiten. Damit alle vorbereitet sind. Viele weitere Informationen zu dem Dup15q Syndrom finden sich auf der Webseite.
E.B.E. Epilepsie Bundes-Elternverband
Ziel des Elternverbands ist es, die Kompetenz der Eltern von Kindern mit Epilepsie zu stärken. Jedes Kind soll die Förderung erhalten, die seinen Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Der Elternverband bietet eine Fülle an wertvollen (auch multimedialen) Materialien zu den wesentlichen Themen an.
Epipower e.V.
Epipower e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der im Sommer 2022 gegründet wurde und sich an junge Menschen mit Epilepsie sowie deren Angehörige richtet. Die Hauptziele des Vereins sind der Abbau von Vorurteilen und Stigmatisierung, die Vernetzung Betroffener und der Aufbau von Netzwerken mit Epilepsiezentren sowie anderen Leistungsträgern. Epipower bietet monatliche Online-Austauschtreffen über Zoom an, bei denen Betroffene und Angehörige zusammenkommen, um Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Ich kann Leben retten! e.V.
Der Hamburger Verein „Ich kann Leben retten!“ bildet Kinder und Jugendliche in lebensrettenden Notfallmaßnahmen aus. „Leben retten“ soll genauso zur Lebenskompetenz eines jeden Menschen werden, wie Schwimmen, Radfahren oder das richtige Verhalten im Straßenverkehr. So können in Deutschland bis zu 10.000 Menschenleben pro Jahr gerettet werden.
Die Herzretter-Kurse des Vereins vermitteln dazu nicht nur das erforderliche Grundwissen der Wiederbelebung: Prüfen – Rufen – Drücken. Vielmehr geht es um die Überwindung von Ängsten und Unsicherheiten, die lebensrettende Ersthelfermaßnahmen bisher noch zu häufig verhindern.
Klink und Poliklinik für Epileptologie, Universität Bonn
Auf den Internetseiten der Klinik und Poliklinik für Epileptologie finden Patientinnen und Patienten alle wichtigen Informationen für Ihren Besuch, von der Terminvereinbarung bis zur Checkliste für die stationäre Behandlung. Des Weiteren finden Sie dort auch Informationsbroschüren zu wichtigen Themen rund um Epilepsien zum Download.
REHADAT
REHADAT-Hilfsmittel bietet eine neutrale Übersicht zu den Hilfsmitteln und technischen Arbeitshilfen in Deutschland sowie umfassendes Hintergrundwissen. REHADAT trägt dadurch zu einer individuellen und bedarfsorientierten Versorgung im Alltag und Beruf bei. Ziel ist es, mit fundierten und relevanten Informationen Transparenz zu schaffen und aufzuklären. Auch Hilfsmittel für Epilepsien sind hier gelistet.
Stiftung Michael
Die Stiftung Michael ist eine private Stiftung, die sich der Information, Ärzte-Fortbildungen und Forschung zu allen Aspekten von Epilepsien widmet. Im Jahr 2019 veröffentlichte die Stiftung die Broschüre „SUDEP – plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie“.
Zudem verwaltet die Stiftung den Harald Fey Preis, der herausragende Forschungsarbeiten zu SUDEP auszeichnet. Dieser Preis wird alle zwei Jahre vergeben und soll die Forschung in diesem Bereich fördern.
STXBP1 e.V.
Der STXBP1 Verein ist ein Zusammenschluss aus Eltern, deren Kinder von der STXBP1 Genveränderung betroffen sind. Der STXBP1 Verein entstand aus der Idee, die in den vergangenen Jahren begonnene Forschung zu unterstützen. Der Fokus liegt auf der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit STXBP1 und deren Familien.
SUDEP-Prävention ist auch hier ein zentrales Thema. Die Familien werden aufgeklärt und erhalten Unterstützung.
Organisationen/Initiativen International
Cameron Boyce Foundation (US)
Cameron Boyce war ein erfolgreicher junger Schauspieler und hat in zahlreichen Produktionen mitgewirkt. Cameron starb am 06. July 2019 an SUDEP. Er war 20 Jahre alt. Um seinen Einsatz, Menschen in Not zu helfen, zu würdigen und fortzuführen, haben seine Eltern die Cameron Boyce Foundation gegründet. Das Ziel: „Curing Epilepsy, ending SUDEP“. Eines ihrer neueren Projekte heißt: What s next? Und ist eine Online-Community für junge Menschen, die gerade die Diagnose Epilepsie erhalten haben, und nun lernen müssen, was man damit umgeht.
Danny Did Foundation
Die Danny Did Foundation wurde im Januar 2010 von den Chicagoern Mike und Mariann Stanton gegründet nachdem ihr vierjähriger Sohn Danny an SUDEP verstorben war. Seitdem arbeitet die Stiftung unter Führung von Dannys Onkel, Tom Stanton, unermüdlich daran, ihre Mission zu erfüllen: Familien mit Epilepsie zu unterstützen und so anfallsbedingte Todesfälle verhindern. Neben Awareness Kampagnen, Advocacy, Forschungsförderung und Fundraising ist eines ihrer Kernprogramme die Finanzierung von Anfallsdetektionsgeräten für Familien, die sich keine Geräte leisten können.
Epilepsy Death Register (UK)
Epilepsiebedingte Todesfälle zu verstehen und zu überwachen ist von großer Bedeutung, um zukünftige Fälle zu verhindern. In Großbritannien existiert ein „Epilepsy Deaths Register“, bei dem alle epilepsiebedingten Todesfälle gemeldet werden können. Auch Fälle aus Deutschland können hier gemeldet werden und so wichtige Informationen für die Wissenschaft liefern.
Epilepsy Foundation – End Epilepsy Together (US)
Die US-amerikanische Epilepsy Foundation arbeitet seit mehr als fünf Jahrzehnten daran, das Leben von Menschen mit Epilepsie zu verbessern. Das bedeutet, sie wollen das Bewusstsein für Epilepsie schärfen und verändern, wie über Epilepsie gesprochen wird. Ziel ist es, das Leben der Patienten durch Fürsorge, Anwaltschaft, Forschung, neue Therapien und Aufklärung zu verbessern und ggf. zu retten und alle zum Handeln zu mobilisieren. SUDEP ist mittlerweile ein prominentes Thema der Stiftung.
Jon Shaw Foundation
Die Jon Shaw Stiftung wurde in Gedenken an Jon gegründet, welcher am Vatertag im Juni 2019 an einem SUDEP verstarb. Er wurde nur 19 Jahre alt. Die Stiftung setzt sich für die Gesundheit junger Menschen mit Epilepsie ein, unterstützt die mentale Gesundheit von hinterbliebenen Geschwistern und fördert die SUDEP-Aufklärung in der allgemeinen Öffentlichkeit. Die Stiftung sitzt in England uns unterstützt hier Insbesondere junge Familien, die sich keine Geräte zur nächtlichen Überwachung und SUDEP-Prävention leisten können.
NORSE Institute (US)
Das NORSE Institute setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für NORSE (New Onset Refractory Status Epilepticus) und FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome) zu erhöhen. Diese extrem seltenen und oft tödlichen Erkrankungen haben bisher keine effektive Behandlung und es fehlen ausreichende Daten. Das NORSE Institute möchte daher in erster Linie Forscher, Behandler und Familien vernetzen, um eine valide Informationsgrundlage zu schaffen und die Forschung voranzutreiben.
North American SUDEP Registry
Das NASR wurde von einer Gruppe internationaler Wissenschaftler gegründet, deren Ziel es ist, die Hintergründe, Risikofaktoren und Abläufe bei SUDEP besser zu verstehen, um so die SUDEP-Prävention zu verbessern und zukünftige Fälle zu verhindern. Auch Fälle aus Europa können hier gemeldet werden und so zur Forschung beitragen.
Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME)
PAME wurde 2012 als Multi-Stakeholder-Konferenz ins Leben gerufen, um das Bewusstsein und Verständnis für alle Formen vermeidbarer Epilepsie-bedingter Mortalität zu fördern. Heute zielt PAME darauf ab, alle Interessengruppen zusammenzubringen, aufzuklären und zu inspirieren, um die Prävention von Epilepsie-bedingter Mortalität voranzutreiben. Die innovative Plattform bringt Wissenschaftler, Familien, Fürsprecher sowie die Pharmaindustrie in einen Dialog. PAME bietet Webinare an und hat Tools zum Risikomanagement entwickelt.
Peter Doody Foundation
Joanne und Andrew verloren 2019 ihren Sohn Peter an SUDEP. Peter war 21 Jahre als er starb. Seine Eltern gründeten daraufhin die Peter Doody Foundation, eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in England, die junge Erwachsene im Alter von 17 bis 30 Jahren mit Epilepsie sowie deren Familien, Freunde und Betreuer unterstützt. Ein zentrales Anliegen der Stiftung ist die Aufklärung über den plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie (SUDEP). In diesem Zusammenhang hat sie den Dokumentarfilm Stop SUDEP Silence produziert, der die Risiken von SUDEP thematisiert und Betroffenen sowie Angehörigen Informationen zur Risikominimierung bietet. Darüber hinaus stellt die Stiftung umfassende Unterstützung und Ressourcen für junge Erwachsene mit Epilepsie und ihr Umfeld bereit.
SUDEP Action – Making every epilepsy death count (UK)
Die gemeinnützige britische Organisation „SUDEP Action“ bietet ein sehr gutes Informationsportal über SUDEP. SUDEP Action (damals: The Epilepsy Bereaved) wurde 1992 von 5 Frauen gegründet, deren Söhne und Lebensgefährten plötzlich verstorben waren – am plötzlichen Epilepsietod, der damals noch weitgehend unbekannt war.
SUDEP Action klärt auf, fördert Forschungsprojekte, bietet Trauerbegleitung und hat – in Kooperation mit Wissenschaftlern – das britische Epilepsy Death Register initiiert.
SUDEP Aware
Eine kanadische Organisation, die über SUDEP aufklärt. Auf der Webseite sind viele Informationen in englischer Sprache – Broschüren, Links zu Webinaren – sowie ein Gedenkkalender zu finden.
SUDEP Institute (US)
Die Epilepsy Foundation gründete 2013 das SUDEP Institute, um die Aufklärung und Forschung über SUDEP voranzutreiben. Die Stiftung legt großen Wert darauf, dass alle von Epilepsie Betroffenen, einschließlich derjenigen, die jemanden an SUDEP verloren haben, aufgeklärt und unterstützt werden. Die Website des Instituts bietet viele wichtige Informationen zu SUDEP in englischer Sprache.
Wo erfahre ich mehr?
Epilepsie Lehrerpaket
Das Epilepsie-Lehrerpaket bietet wichtige Informationen für Schulen, Eltern und alle Interessierten. Es umfasst u.a. Informationen zur Ersten Hilfe, Elterngesprächen, Medikamentengabe, Klassenfahrten und insbesondere auch einen Handlungsplan im Falle eines Anfalls. Dieses Paket ist für alle Schulen und Eltern nur zu empfehlen.
EpilepsON
EpilepsON ist ein interaktives Online-Schulungsprogramm des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), das im Rahmen der Digitalen Epilepsieberatung Nord entwickelt wurde. Es richtet sich an Menschen mit Epilepsie sowie deren Angehörige und vermittelt in mehreren Modulen Wissen rund um die Erkrankung und den Umgang damit. Ziel ist es, Betroffene zu unterstützen, Fragen zu beantworten, Ängste abzubauen und praktische Lösungen für den Alltag zu bieten. Das Programm ist kostenlos und unabhängig von einem Behandlungsverhältnis nutzbar.
EPIPICTO – Epilepsieführer in Bildern
Ziel dieses EU-geförderten Epilepsieführers ist es, Informationen darüber auszutauschen, was Epilepsie ist und was nicht. Der Leitfaden ermöglicht einen einfachen Wissenstransfer von Fakten über Epilepsie. Dies soll Erwachsenen mit Epilepsie helfen, ihr gesundheitsförderndes Verhalten zu verbessern und zugleich zu einer verbesserten Lebensqualität und Verringerung von Stigmatisierung aufgrund von Fehlinformationen und Unwissenheit beitragen. In den Inhalten wird erklärt, was Epilepsie ist und was nicht (Mythen zerstreuen), Medikamente und Behandlungsmöglichkeiten, Erste Hilfe bei Epilepsie, Reduzierung der Anfallshäufigkeit und Informationen für Familien.
Harald Fey Preis
Der HARALD-FEY-Forschungspreis wird von der STIFTUNG MICHAEL in Gedenken an Harald Fey verliehen, der am 28. Oktober 2007 an SUDEP verstarb. Der Preis richtet sich an Forschende aus Deutschland, Österreich und der Schweiz in den Bereichen Medizin, (Neuro-)Psychologie und Rehabilitation und zeichnet die besten wissenschaftlichen Arbeiten zu den Ursachen, Präventionsmöglichkeiten und Bewältigung von SUDEP aus. Mit einer Dotierung von € 5.000 wird der Preis alle zwei Jahre, meist bei der gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen und Österreichischen Gesellschaften für Epileptologie und der Schweizerischen Epilepsie-Liga, vergeben. Ziel ist es, die Forschung zu SUDEP in den genannten Ländern zu fördern. Der Preis wird seit 2021 von der Stiftung Michael ausgeschrieben.
SUDEP-Präventionsprogramm der Charité, Universitätsmedizin Berlin
Das SUDEP-Präventionsprogramm richtet sich an Kinder und Jugendliche mit schwer behandelbaren Epilepsien sowie deren Eltern und Betreuer. Ziel des Programms ist es, das Risiko des plötzlichen unerwarteten Todes bei Epilepsie (SUDEP) zu minimieren. Hierzu werden Betroffene und ihre Familien umfassend über die verschiedenen Säulen der Epilepsiebehandlung informiert, einschließlich medikamentöser Therapie, diätetischer Ansätze und epilepsiechirurgischer Optionen. Ein besonderer Fokus liegt auf der Aufklärung über Alltagsrisiken und individuellen Präventionsstrategien. Dazu gehört auch die Schulung in Reanimationsmaßnahmen und die Diskussion über Möglichkeiten des Anfallsmonitorings, insbesondere während der Nacht.
Zeitschrift einfälle
Die Zeitschrift einfälle ist die Mitgliederzeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung. Im Archiv stehen Ausgaben ab 2009 – mit Ausnahme der letzten vier aktuellen Hefte – als kostenloser Download zur Verfügung. Die Zeitschrift deckt alle Aspekte rund um Epilepsie ab.Regelmäßig werden Themen wie das SUDEP-Risiko und dessen Management behandelt.
Zeitschrift epiKurier
Die Zeitschrift epiKurier ist eine Gemeinschaftsproduktion des e.b.e. epilepsie bundes- elternverbands e.V. und des Landesverbands Epilepsie Bayern e.V.. Für viele wichtige Themen wie „Epilepsie und Schule“ gibt es sehr zu empfehlende Sonderausgaben und Artikel. SUDEP wird hier bereits seit Jahren thematisiert. Nutzen Sie die Suchfunktion.
Epilepsie Schulungen
famoses – Modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien
famoses ist ein Schulungsangebot für Kinder mit Epilepsie und ihre Eltern/Angehörigen. Es besteht aus zwei Teilen, einem Kinderkurs und einem Elternkurs.
Der Kinderkurs (für Kinder im Alter zwischen 8-12 Jahre) nimmt die Kinder mit auf eine virtuelle Schiffsreise. Die Kinder lernen Schiffsknoten, sie begeben sich auf Schatzsuche und steuern verschiedene Inseln, auf denen sie Vieles über Epilepsie spielerisch entdecken können, z.B. was bei Anfällen passiert oder wo man Unterstützung bekommt.
Wird von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. empfohlen.
für Kinder zwischen 8-12 Jahren
Flip & Flap – Ein Schulungsprogramm für Schulkinder und Jugendliche mit Epilepsie und deren Eltern
FLIP&FLAP sind zwei fiktive Nervenzellen, die ein Kursprogramm für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie repräsentieren. Dieses Programm wurde an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein in Lübeck entwickelt. Es richtet sich an Kinder (6-11 Jahre) und Jugendliche (12-18 Jahre), die wegen Epilepsie medikamentös behandelt werden. Voraussetzung für die Teilnahme sind erste Lesefähigkeiten und ausreichende Deutschkenntnisse. Ein Elternteil muss am begleitenden Elternkurs teilnehmen, der auch anderen Bezugspersonen offensteht.
Inhalte des Kurses:
Kinder/Jugendliche: Aufklärung über Epilepsie, Medikamenteneinnahme, Umgang mit Freunden und Freizeitgestaltung.
Eltern: Medizinische Grundlagen und Behandlung von Epilepsien, Strategien zur Angstbewältigung, Umgang mit Epilepsie in der Familie und außerhalb, sowie Empfehlungen zu erkrankungsbedingten Einschränkungen.
Die Kosten werden in der Regel von den Krankenkassen übernommen, jedoch fällt ein Eigenbeitrag von 25 Euro für Kursmaterialien an.
MOSES – Schulungsprogramm für Menschen mit Epilepsie
MOSES ist ein innovatives, modulares Programm, das erstmals in der Epilepsietherapie die Schulung von Betroffenen in Kleingruppen von sieben bis zehn Personen ermöglicht. Während der Schulungen erhalten die Teilnehmer umfassende Informationen und haben stets Ansprechpartner zur Verfügung. Sie können Fragen stellen, Probleme diskutieren und wichtige Inhalte vertiefen.
Ziele von MOSES:
- Betroffene zu „Experten“ ihrer Krankheit machen.
- Diagnostische und therapeutische Maßnahmen besser verstehen.
- Psychosoziale Konsequenzen erkennen und aktiv bewältigen.
- Ein Leben mit möglichst wenig Einschränkungen führen.
Die MOSES-Schulungen helfen Menschen mit Epilepsie, besser mit ihrer Erkrankung umzugehen. Teilnehmer berichten von weniger Anfällen und einem sichereren Gefühl im Umgang mit ihrer Epilepsieform.
Die Kosten werden von den Krankenkassen übernommen.
Wird von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. empfohlen.
ab 16 Jahren
PEPE – Das Psychoedukative Schulungsprogramm für Betroffene mit Lernschwierigkeiten
Das audio-visuelle Programm PEPE wurde für Menschen mit Epilepsie mit zusätzlicher Lern- oder geistiger Behinderung entwickelt. Hauptakteure darin sind die Zeichentrickfiguren Pepe und Pepa. Das PEPE-Programm wurde vor wenigen Jahren runderneuert und gewann 2017 den Sybille-Ried-Preis (einen Preis der Stiftung Michael für Projekte zur Verbesserung der Behandlung und Beratung und Zusammenarbeit von Menschen mit Epilepsie).
Zielgruppe:
Epilepsiekranke Menschen mit zusätzlicher Lern- oder geistiger Behinderung
Die Kursteilnehmer sollten
- sich verbal verständigen können,
- eine zweistündige (mit Pause) Kurseinheit durchhalten können,
- nach Möglichkeit etwas lesen und schreiben können.
Themen des Programms sind u. a.:
- Was ist eigentlich Epilepsie?
- Was gibt es für Anfälle?
- Wie wirken die Medikamente?
- Gibt es auch noch andere Behandlungsmöglichkeiten?
- Was kann ich selbst tun, um weniger Anfälle zu bekommen?
- Leben mit Epilepsie am Arbeitsplatz, Leben mit Epilepsie in der Freizeit, Liebe und Sexualität.