Projekte
STOP SUDEP – eine Kampagne für Patienten Empowerment
Epilepsie und Epilepsietod als Thema für die Öffentlichkeit? Wir sagen: ja. Denn nur so können wir einen nachhaltigen Wandel herbeiführen. Und Menschen zu schützen, geht uns alle an!
Unsere Wahrnehmung von Epilepsie und Epilepsierisiken inkl. SUDEP ist noch von veralteten Denkmustern geprägt. Das hat lange dazu geführt, dass Risiken systematisch verharmlost und verschwiegen wurden.
Um hier echte Fortschritte für die Patient:innen zu erzielen, bedarf es eines gesellschaftlichen Umdenkens in der Wahrnehmung. Deshalb haben wir eine Kampagne geschaffen, die raus geht in die Öffentlichkeit und laut und bestimmt mit Vorurteilen aufräumt.
Mit der bekannten Modefotografin und einer Cast, die vollständig aus Menschen mit Epilepsie, ihren Familien und Freund:innen bestand, wurde unsere Vision in Bildern, die die Lebensfreude und den Mut der Protagonist:innen feiern, verwirklicht.
Im Zentrum stehen Patient:innen und das Recht, die eigene Erkrankung vollständig zu verstehen, um für sich selbst informierte Entscheidungen treffen zu können.
Seit dem Startschuss der Kampagne haben namenhafte Außenwerber wie die Wall GmbH und STRÖER unseren Ruf gehört und STOP SUDEP auf ihren Flächen geschaltet – deutschlandweit. Auch an Flughäfen, in U-Bahnen, Zeitschriften, Lehrbüchern, Podcasts und an ganzen Bussen wurde unsere Botschaft geteilt. Wenn auch Sie die Kampagne unterstützen möchten und / oder Ideen für die Veröffentlichung haben, melden Sie sich bei uns und werden Sie Teil der stop SUDEP Initiative.
Informieren und Handlungskompetenzen von Patient:innen stärken
Das steht im Fokus bei unseren Epilepsie- und SUDEP Informationstagen. In Modul 1 wird wichtiges Basiswissen durch renommierte Ärzt:innen und SUDEP-Spezialisten rund um die Erkrankung Epilepsie, Therapie und Behandlungsmöglichkeiten vermittelt. Modul 2 ergänzt das theoretische Wissen durch ein praktisches und kostenloses Reanimationstraining. In Zusammenarbeit mit dem Hamburger Verein „Ich kann Leben retten“ e.V. befähigen wir Patient:innen und ihre Angehörigen, sich zu schützen und Leben zu retten. Das Zusammenspiel der zwei Module adressiert einen wichtigen Baustein in der Präventionspraxis: Patient:innen ernst nehmen, sie informieren und handlungsfähig machen!
Das Projekt zielt darauf ab, Epilepsiepatient:innen, deren Angehörige (insbesondere Eltern von Kindern mit Epilepsie) und (über begleitende PR-Maßnahmen) die breite Öffentlichkeit umfassend über SUDEP und andere Epilepsierisiken zu informieren und aufzuklären. Es handelt sich um ein Format, das die Oskar Killinger Stiftung gemeinsam mit Prof. Kaindl in Berlin erfolgreich entwickelt und etabliert hat. Die Veranstaltungen in Berlin sind bereits langfristig ausgebucht.
Wir suchen aktiv nach interessierten Partneri:nnen aus dem Medizinbereich in ganz Deutschland, um das Format auch an anderen Zentren bzw. Kliniken zu etablieren. Eine offene Kommunikation auf Augenhöhe mit Ihren Patient:innen ist Ihnen wichtig? Schreiben Sie uns bei Interesse!
→ Kontakt
Neue Standards bei Informationsmaterialien
Nachhaltige Risikoaufklärung in der Praxis benötigt einheitliche und verifizierte Informationsmaterialien zur Unterstützung des klassischen Aufklärungsgesprächs. Dieses Projekt hat die Aufgabe, in Zusammenarbeit mit Partnerorganisationen aus Selbsthilfe und Gesundheitswesen, den bisherigen Flickenteppich an Flyern zu vereinheitlichen und geprüfte Informationsbroschüren zu SUDEP und Epilepsie zu entwickeln, darunter Flyer und Aufklärungsbögen. Diese Materialien sollen gezielt die Bedürfnisse von Ärzt:innen und Patient:innen berücksichtigen, um Informationslücken in ganz Deutschland effektiv zu schließen und eine umfassende Aufklärung zu gewährleisten. Durch dieses Projekt möchten wir sicherstellen, dass alle Patient:innen und Fachkräfte Zugang zu verlässlichen und einheitlichen Informationen haben.
Sind Sie bereit, mit uns neue Standards zu setzen? Dann schreiben Sie uns an!