Die stopSUDEP Kampagne
der Oskar Killinger Stiftung
SUDEP, der Plötzliche Tod bei Epilepsie, ist ein ernstes Thema, über das kaum gesprochen wird. Obwohl Epilepsie sehr weit verbreitet ist, weiß kaum jemand so richtig, was das eigentlich ist.
Warum Sie das etwas angeht? Vielleicht kennen Sie ja jemanden mit Epilepsie. Vielleicht haben Sie das selbst. Oder vielleicht finden Sie wie wir: mit wichtigen Gesundheitsthemen muss man sich auskennen.
Auf unserer Website, auf Instagram und LinkedIn erklären wir, warum Sie über SUDEP genauso viel wissen sollten wie über Herzinfarkt, Schlaganfall und Sepsis. Helfen Sie insbesondere jungen Menschen, sich vor dem SUDEP Risiko zu schützen, indem Sie Informationen über SUDEP teilen.
Warum jeder SUDEP kennen sollte
SUDEP, der plötzliche Atemstillstand bei Epilepsie (Sudden Death in Epilepsy), ist ein ernstes Risiko, das jede Person mit Epilepsie betrifft. Jährlich stirbt in Deutschland einer von 1.000 Epilepsiepatienten an SUDEP – das sind etwa 700 Menschen, zwei pro Tag. Weltweit sind es jährlich 50.000 Betroffene, oft junge Menschen und Kinder.
Ein SUDEP wird meist durch einen epileptischen Anfall ausgelöst, besonders nachts, wenn der Betroffene alleine ist. Der Anfall kann zu einem Aussetzen der Atmung führen, die nicht von selbst wieder einsetzt. Anwesende können Leben retten, indem sie einfache Maßnahmen ergreifen, wie lautes Rufen oder Schütteln des Betroffenen. Kenntnisse in Erster Hilfe und Herzdruckmassage sind hierbei von großem Vorteil. Die meisten SUDEP-Fälle sind vermeidbar, wenn die Therapie optimal ist und das Umfeld über SUDEP aufgeklärt ist.
Kenntnisse über SUDEP Notfälle gehören zur allgemeinen Gesundheitsbildung. Über Epilepsie herrscht oft Unwissenheit; die Erkrankung wird traditionell verschwiegen und stigmatisiert. Dieses Schweigen zeigt sich in der unzureichenden Kommunikation über die Erkrankung, selbst seitens der Ärzte. Häufig wird Epilepsie verharmlost mit Aussagen wie „Epilepsie ist nicht gefährlich“, was eine unzutreffende Fehlinformation darstellt. Ohne adäquate Information haben Betroffene keine Chance, sich angemessen zu schützen. Das Wissen um SUDEP und angemessene Schutz- und Notfallmaßnahmen ist entscheidend, da die Sicherheit der Betroffenen erheblich vom Verständnis und den Handlungen des Umfelds abhängt.
Die stopSUDEP Kampagne
Aufklärung ist immer auch der Wegbereiter für Wandel und Fortschritt. Mit der stopSUDEP Kampagne möchten dazu beizutragen, das Verständnis über Epilepsie und SUDEP im gesamtgesellschaftlichen Bewusstsein zu verändern – und für Patienten echte Fortschritte erzielen.
Epilepsie ist eine weit verbreitete chronische Erkrankung, die etwa 3-4% aller Menschen betrifft und erhebliche Anpassungen in der Alltagsgestaltung erfordert. Aus historischen Gründen sind neurologische Erkrankungen und dabei ganz besonders Epilepsie bis heute „schambehaftet“. Es wird zu wenig darüber gesprochen, und die Erkrankung wird selbst von Ärzten verharmlost.
Die stopSUDEP Kampagne möchte dazu beitragen, das zu ändern. Damit man entspannt über das spricht, was möglich ist – medizinisch und im Alltag. Damit man Risiken erkennt und vermeidet. Damit Fehlvorstellungen echten Erkenntnissen weichen. Damit ein entspannter Umgang miteinander möglich ist. Stigma hat keinen Platz mehr in unserer Gesellschaft. Und auch nicht im Behandlungszimmer.
Unsere Models sind echte Menschen mit Epilepsien, ihre Freunde, Lehrer und Ärzte. Und auf den Fotos steht ein Elefant im Raum: Oskar Killinger, ein Hamburger Schüler und Namengeber unserer Initiative, starb mit 14 Jahren an SUDEP. Nachts, im Schlaf. Weder seine Eltern noch seine Freunde und Lehrer wussten, dass ein epileptischer Anfall zu einem Atem- und Herzstillstand führen kann. Weil Epilepsierisiken systematisch verharmlost werden. Und man in der medizinischen Gemeinschaft häufig immer noch der Auffassung ist, dass diese Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen das SUDEP-Risiko lieber nicht kennen sollten. Das muss sich ändern.
Wir danken dem Außenwerbeunternehmen Wall dafür, dass sie die stop SUDEP Kampagne in Berlin, Dresden, Hamburg, Bremen, Dortmund, Düsseldorf, Köln, Stuttgart, Wiesbaden, Saarbrücken, Ludwigshafen, Mannheim/Freiburg sowie auf digitalen U-Bahn-Werbeflächen in Berlin und Hamburg auf die Straße bringen.
Schauen Sie sich unsere stop SUDEP Kampagne an. Genießen Sie die Bilder. Und hören Sie zu, wenn Patienten, ihre Familien, Freunde und Ärzte über Epilepsie und SUDEP sprechen. Es ist eine ganz normale Erkrankung.
Worüber wir aufklären müssen.
Herausforderung Epilepsie: Gesellschaftliches Bewusstsein und Handeln
Risikokommunikation in der Neurologie: Ein Aufruf zur SUDEP-Prävention
Sie sehen Prof. Dr. Angela M. Kaindl, Direktorin des Zentrums für Kinderneurologie und Epilepsie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin, die mit einem großen Megaphon über SUDEP-Prävention informiert. Sie ruft ihre Kollegen in der Neurologie dazu auf, Risikokommunikation als wesentlichen Bestandteil ihrer ärztlichen Pflicht zu betrachten. Viele Neurologen zögern, das Thema SUDEP mit ihren Patienten anzusprechen.
Prof. Kaindl gilt als Pionierin einer modernen, patientenorientierten Epilepsiebehandlung von Kindern und Jugendlichen. In ihrer Klinik wird jeder Patient und jede Familie umfassend über die Risiken aufgeklärt, mit dazugehörigem Informationsmaterial und Notfallschulungen. Patienten werden für voll genommen und wertgeschätzt. Seit 2022 gibt es an der Klinik von Prof. Kaindl ein SUDEP-Präventionsprogramm.
Familienresilienz bei Epilepsie
Der Verletzlichkeit entgegentreten – Empowerment in der Gesundheitsversorgung
Wir sehen eine junge Frau, deren Nacktheit symbolisiert, wie verletzlich sie ist. Sie hält sich Panzerhandschuhe vor den Körper. Diese Handschuhe symbolisieren Schutz und Wehrhaftigkeit – ein Sinnbild dafür, wie Wissen und gutes Selbstmanagement zu einer Rüstung werden können. Peggy steht für das Recht auf eine informierte, partizipative Rolle im eigenen Gesundheitsprozess.
Peggy Bahl-Christ ist Tänzerin. Sie entwickelte mit Ende 20 aufgrund einer Enzephalopathie eine Epilepsie und bestellte sich als erstes Bücher, um zu verstehen, mit wem sie es zu tun hat. Patienten-Empowerment in der Gesundheitsversorgung hängt davon ab, dass Ärzte ihr Wissen vollständig und vorurteilsfrei teilen. Eine gemeinsame Entscheidungsfindung zwischen Arzt und Patient ist unabdingbarer Bestandteil einer modernen, patientenzentrierten Behandlung – und Teil unserer Rechtsordnung. Informierte Patienten können Gefahren wie SUDEP (Sudden Death in Epilepsy, Plötzlicher Tod bei Epilepsie) bewusst und gestärkt begegnen.
Die Herausforderungen der Epilepsie verstehen: Wege zur Anfallsfreiheit und informierte Entscheidungen
Wir sehen eine tanzende Frau im roten Kleid, wirbelnd, mit geschlossenen Augen. Vielleicht hat sie einen Anfall. Vielleicht ist sie im Rausch. Das Bild ist eine Metapher dafür, wie man mit Epilepsie lebt und fühlt: ein Balanceakt zwischen Lebensfreude und Angst vor Kontrollverlust. Und ein Symbol dafür, dass man bei allem, was passiert, ein würdevoller und wertvoller Mensch ist. Wie Peggy Bahl-Christ, unser Model.
Epilepsie ist eine komplexe Erkrankung, die schwer zu erklären ist und häufig auch schlecht erklärt wird. Epileptische Anfälle können sich auf unterschiedliche Art zeigen: von diskreten Wahrnehmungsänderungen bis zu ausgeprägten rhythmischen Zuckungen. Ziel der Epilepsietherapie ist es, Anfallsfreiheit zu erreichen. Hierfür benötigt man ein zuverlässiges medizinisches Team, das einen über alle Therapiemöglichkeiten berät und realistische Möglichkeiten aufzeigt. Offene Gespräche über Epilepsie und SUDEP ermöglichen es Patienten, informierte Entscheidungen zu treffen und alles dafür zu tun, dass das Therapieziel erreicht wird. Es kann ein langer Weg sein: Peggy ist noch nicht anfallsfrei. Aber sie kennt alle Risiken und Handlungsoptionen. Deswegen geht es ihr gut.
Ein Plädoyer für ehrliche Kommunikation und Prävention in der Epilepsiebehandlung
Wir sehen die Moderatorin Milka Loff Fernandes, die einem Raubtier direkt in die Augen blickt – ein starkes Bild für die bewusste Konfrontation mit SUDEP, dem plötzlichen Tod bei Epilepsie. Es kritisiert die Tendenz, Risiken zu verharmlosen oder zu ignorieren, eine Haltung, die in der Epilepsiebehandlung leider noch verbreitet ist. Milka, seit 13 Jahren anfallsfrei, fordert eine ehrlichere Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten. Sie plädiert für Transparenz und das Eingeständnis von Wissenslücken seitens der Medizin.
Dieses Bild unterstreicht, wie wichtig es ist, Risiken nicht nur zu erkennen, sondern sie auch realistisch zu bewerten. Es geht darum, präventive Maßnahmen zu ergreifen, die im häuslichen und sozialen Umfeld beginnen. Offenheit und Mut sind entscheidend, um mit Epilepsie sicher umzugehen und fundierte Entscheidungen in der Therapie zu treffen. Milka steht für das Recht der Patienten auf vollständige Information und Mitbestimmung in ihrer Behandlung, ein Schlüssel zu wirksamer Prävention und besserem Management der Epilepsie.
Bewusste Steuerung des Risikos bei Epilepsie
Das Bild zeigt eine strahlende Frau am Strand, mit einem leuchtend orangenen Fallschirm, voller Lebensfreude. Vielleicht hat sie gerade etwas besonders Mutiges gewagt. Dieses Motiv symbolisiert Freiheit unter kontrollierten Bedingungen. Katja Pilski, unser Modell, verkörpert jemanden, der trotz der Herausforderungen durch Epilepsie die Kontrolle über sein Leben behält – und dabei Freude empfindet. Das Bild verdeutlicht, wie entscheidend Informationen für Patienten sind, um ihren Handlungsspielraum zu erweitern und echte Entscheidungen zu treffen.
Bei Epilepsie ist es essenziell, realistisch abzuwägen, welchen Risiken man sich aussetzt. Eine gut informierte Person kann zusammen mit ihrem Umfeld bewusst entscheiden, wie sie beispielsweise mit Unfallrisiken umgeht. Das größte Risiko liegt in der Unwissenheit, die zu unbewussten Gefahren führt. Wenn man nichts weiß, kann man sich nicht schützen.
Die Frau im Bild, die ihren Erfolg feiert oder einfach Spaß hat, steht für das Empowerment durch Information und die Fähigkeit, eigenständig über Risiken zu bestimmen. Ihre Ausstrahlung und der imposante Fallschirm stehen für die Möglichkeit, das Schicksal herauszufordern, indem man aktiv die Kontrolle über sein Leben und seine Gesundheit übernimmt.
Lassen Sie sich monitoren: Wachsame Helfer gegen SUDEP
Das Bild zeigt ein lachendes junges Mädchen, die Abiturientin Amelie Nießen. Sie ist umringt von einer bunten Schar an Wachhunden. Diese stehen symbolisch für Schutz, der bei schweren epileptischen Anfällen besonderes relevant ist. Denn sie können zum Atemstillstand und potenziell zum Tod führen.
‚Monitoring‘ klingt vielleicht nach Überwachungsstaat, doch es geht um Sicherheit: Wenn Sie Epilepsie haben, benötigen Sie eine wachsame Präsenz, die Alarm schlägt, wenn es im Schlaf zu kritischen Situationen kommt. Dieser Schutz kann durch einen echten Menschen, einen Wachhund, der Anfälle bemerkt, oder durch fortschrittliche Sensortechnik erfüllt werden. Wichtig ist, dass das Umfeld bei Notfällen alarmiert wird – und bereitsteht.
Das Pudel-Foto betont die Vielfalt der Schutzmöglichkeiten bei Epilepsie, einschließlich elektronischer Hilfsmittel. Diese Technologien sollten keine Angst auslösen, sondern als Chance zur Sicherheit begrüßt werden. Oft werden sie sogar von Krankenkassen finanziert. Ärzte sind angehalten, über die technischen Möglichkeiten aufzuklären. Lachsen Sie Ihre Ärzte aus, wenn diese Ihnen erklären, dass die Dinger nichts taugen. Die ärztlichen Leitlinien und das Patientenrechtegesetz verlangen, dass Ärzte Sie vollständig und vorbehaltlos über solche Monitoring-Systeme aufklären, da sie entscheidend zur Sicherheit bei Epilepsie beitragen können.
Mit Notfallbewusstsein zu mehr Sicherheit
Sie sehen die Schwestern Amelie und Marie Nießen. Sie blicken einander innig an, voller Liebe und Vorfreude auf ihr Leben, aber auch im Bewusstsein der Herausforderungen, die auf sie warten.
Amelie hat gerade Abitur gemacht und lebt mit Epilepsie. Ihre Schwester Marie weiß genau, wie sie im Notfall handeln muss, um ihrer Schwester zu helfen. Die Stärke und das Selbstbewusstsein der Schwestern wurzeln nicht nur in einem starken Familienzusammenhalt und in dem Wissen, dass sie sich jederzeit aufeinander verlassen können, sondern auch darin, dass sie genau wissen, was Epilepsie heißt.
Gelernt haben die jungen Mädchen, etablierte Ansichten zu hinterfragen, insbesondere Therapieempfehlungen und die oft zurückhaltende Kommunikationsweise von Ärzten bei Epilepsie. Sie wissen, dass sie von ihren Ärzten nicht immer alle notwendigen Informationen erhalten haben. Amelie und Marie stehen beispielhaft für die Bedeutung der Einbindung und Aufklärung des sozialen Umfelds, welches häufig die erste Unterstützung in Notfällen bietet. Sie zeigen, wie wichtig es für Patienten ist, dass ihre Ärzte mit ihnen transparent kommunizieren.
Patientenrechte einfordern!
Patient:innen und ihre Angehörigen stehen auf, um laut und unmissverständlich ihr Recht auf eine vollständige Risiko- und Präventionsaufklärung einzufordern. Sie fordern von ihren Ärzt:innen, endlich offen auf Augenhöhe über Epilepsie und die verbundenen Risiken zu sprechen, denn es geht um Leben – ihr Leben. Diese Aufklärung ist nicht nur ein ärztlicher Standard, sondern ein fundamentales Recht aller Patient:innen. Festgelegt in den medizinischen Leitlinien. Jedes Jahr sterben Menschen an SUDEP, weil das Risiko verschwiegen wird. Doch das lassen wir nicht länger zu.
„Wir fordern unser Recht auf Information, auf Mitbestimmung – und wir fordern es lautstark ein. Gemeinsam erheben wir unsere Stimmen – für ein Umdenken. Weg von veralteten Arbeitsweisen, die Informationen als exklusives Gut behandeln. Wir wollen Veränderung.“
Es demonstrieren Carla Schulz, Katja Pilski, Katharina Steiner, Wout Geers, Iris Killinger, Johann Killinger, Peggy Bahl-Christ, Amelie & Marie Nießen, Astrid Perz. Jeder mit einer eigenen Geschichte. Einige haben jemanden an SUDEP verloren, andere leben selbst mit Epilepsie.
„Nichts zu wissen bedeutet, keine Kontrolle über sein Leben zu haben. Und ich hasse Kontrollverlust“, Peggy Bahl-Christ