Eine Initiative der Oskar Killinger Stiftung
Eine Initiative der Oskar Killinger Stiftung 11. März 2024 Informieren. Schützen. Leben retten: Erster SUDEP-Infotag am UKSH, Kiel Am 16. März laden wir gemeinsam mit
Epileptologen sind auf Epilepsie spezialisierte Neurologen und sind über Fachgesellschaften, Patientenorganisationen, persönliche Empfehlungen oder auch Auswahllisten, bspw. die „Focus-Bestenliste“, zu finden.
Neuropädiater sind Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin, die auf Neurologie spezialisiert sind; eine formale Qualifikation zum Kinderepileptologen existiert nicht, die Bezeichnung ist bei auf Epilepsie spezialisierten Neuropädiatern aber gebräuchlich.
Für die Auswahl eines Behandlers im Bereich Neurologie / Epileptologie können Sie auf Datenbanken bspw. der Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) zugreifen. Diese bietet auf ihrer Webseite die Möglichkeit, ausgehend vom Wohnort ein Behandlungszentrum zu finden. Behandlungsorte: Dt. Gesellschaft für Epileptologie – Informationspool Epilepsie (dgfe.org). Dabei differenziert die DGfE nach Schwerpunktpraxen, Epilepsie-Ambulanzen für Jugendliche und Erwachsene, Epilepsie-Ambulanzen für Kinder und Jugendliche sowie Epilepsiezentren.
Als „Schwerpunktpraxen Epileptologie“ dürfen sich nach der DGfE Arztpraxen bezeichnen, die ein bestimmtes Anerkennungsverfahren der DGfE durchlaufen haben. In der Datenbank der DGfE finden sich (Stand: 11. Januar 2024) 64 Schwerpunktpraxen Epileptologie.
Ambulanzen, die insbesondere erwachsene Patienten behandeln und ein DGfE-Zertifizierungsverfahren durchlaufen haben, dürfen sich als „Epilepsie-Ambulanzen für Jugendliche und Erwachsene“ bezeichnen.
Eine Ambulanz ist eine medizinische Einrichtung oder ein Teil einer solchen, in der Patienten ambulant behandelt werden. Das bedeutet, die Patienten kommen für Untersuchungen, Behandlungen oder Beratungen und verlassen die Einrichtung wieder, ohne dort über Nacht zu bleiben. In Ambulanzen können sowohl Notfälle als auch geplante Termine behandelt werden. Sie sind oft Teil eines Krankenhauses oder einer Klinik.
In der Datenbank der DGfE finden sich (Stand: 06. Dezember 2023) 51 Epilepsie-Ambulanzen für Jugendliche und Erwachsene.
Neuropädiatrische Ambulanzen, die ein DGfE-Zertifizierungsverfahren erfolgreich durchlaufen haben, dürfen sich als „Epilepsie-Ambulanzen für Kinder und Jugendliche“ bezeichnen.
Von der DGfE zertifizierte Epilepsie-Ambulanzen für Kinder und Jugendliche.
In der Datenbank der DGfE finden sich (Stand: 12. Dezember 2023) 97 Epilepsie-Ambulanzen für Kinder und Jugendliche.
Für die Qualifikation als „Epilepsiezentrum“ hat die DGfE gemeinsam mit der Arbeitsgemeinschaft für prächirurgische Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie ebenfalls Kriterien zur Zertifizierung von Epilepsiezentren erstellt. Die Zertifizierungsdauer beträgt 5 Jahre. In der Datenbank der DGfE finden sich (Stand: 11. Januar 2024) 53 Epilepsiezentren.
Epilepsiezentren sind spezialisierte Einrichtungen, die umfassende und hochqualifizierte Behandlungsmöglichkeiten für Epilepsiepatienten bieten. Diese Zentren zeichnen sich in der Regel durch ein multidisziplinäres Team aus, das Neurologen, Epileptologen, Neurochirurgen, Neuropsychologen und weitere Fachkräfte umfasst. Sie bieten oft auch spezialisierte Diagnoseverfahren, wie Video-EEG-Monitoring, und Behandlungsoptionen, einschließlich medikamentöser Therapie, epilepsiechirurgischer Eingriffe und neuromodulatorischer Verfahren.
Bei der Behandlung von Epilepsie ist es wichtig zu erkennen, dass die Erkrankung oft komplexer ist, als es zunächst scheint. Manchmal kann die Einschätzung von Epilepsie als „unkompliziert“ aus einer unzureichenden Diagnose oder einem unzureichenden Krankheitsverständnis des Erstbehandlers resultieren. Daher sollten Patienten proaktiv auf der Suche nach einer umfassenden und fachkundigen Betreuung sein. Die Konsultation eines Epilepsielzentrums, das über multidisziplinäre Expertise verfügt, ist dabei entscheidend. Hier wird nicht nur die Epilepsie selbst behandelt, sondern auch ihre Auswirkungen auf das gesamte Leben des Patienten berücksichtigt.
Gerade bei einer Erstdiagnose oder dem Verdacht auf Epilepsie ist es daher ratsam, sich direkt an ein Epilepsiezentrum zu wenden.
Es finden sich in der Datenbank der DGfE außerdem (Stand: 05. April 2023) 25 Beratungsstellen, um Menschen mit Epilepsie, deren Eltern oder deren Umfeld (auch Lehrer) umfassend zu beraten.
Patientenorganisationen bieten Netzwerkmöglichkeiten, Informationen und Unterstützung für Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen. Der Austausch kann dabei helfen, Empfehlungen für spezialisierte Ärzte und Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten. Diese Patientenorganisationen gibt es im Bereich Epilepsie in Deutschland:
In Deutschland gibt es außerdem Medienunternehmen, die „Besten Listen“ im Bereich Medizin herausgeben. In der Focus-Ärzteliste sind (anders als in der Stern-Ärzteliste) auch auf Epilepsie spezialisierte Ärzte, also Epileptologen aufgeführt. Die Focus-Liste gilt als sorgfältig recherchiert. Für den Bereich Epilepsie finden sich u.a. die fachlichen Berater der Oskar Killinger Stiftung, Prof. Dr. Rainer Surges (UK Bonn) und Prof. Dr. Angela Kaindl (Charité – Universitätsmedizin Berlin). Die Liste finden Sie unter Epilepsie Deutschland von FOCUS empfohlen (focus-gesundheit.de)